Oggi nasce il Blog ufficiale dell’Associazione Estrofia Vescicale Onlus.
Ci auguriamo che questo Blog possa diventare un luogo di incontro virtuale dove tutti gli interessati possano raccontare le loro esperienze, confrontarsi o semplicemente trovare nuovi “compagni di viaggio”.
Il Blog è aperto a tutti ed è moderatamente moderato: è possibile comunque risalire all’indirizzo IP di qualsiasi messaggio venga lasciato.
Fatene buon uso.
Il Presidente dell’Associazione
Massimo Di Grazia
Blog Associazione estrofia vescicale 
beh speriamo…cmq sembra non ci sia molta voglia di parlare…e invece sarebbe importante farlo…
cmq ciao a tutti…
30 aprile 2010, S.Cerbone, Lucca – Presentazione ufficiale del nostro libro “Scusi, dov’è un bagno?” La vita, la sessualità e l’amore raccontati dalle persone con estrofia vescicale – a cura di Giovanna Cerruti e Massimo di Grazia, durante il VII Convegno Nazionale dell’Associazione.
Un grande successo, come l’intero svolgimento del convegno, organizzato impeccabilmente dal nostro Presidente Massimo, da Oliviana, Teresa, Samuel e Chiara. GRAZIE a tutti coloro che hanno partecipato, che hanno contribuito a rendere davvero speciali e indimenticabile l’incontro di quest’anno.
grazie a tutti per la semplicità e la voglia di stare assieme. Ciao
Ciao a tutti!!!! I giorni a Lucca sono stati indimenticabili!!!! e il libro è stupendo… una mazzata al cuore ma stupendo!
Grazie a tutti per l’impegno che ci avete messo.
Un abbraccio
Sara
Eh già, davvero molto belli questi incontri.
Peccato solo che come ogni bel momento… sembra volar via subito!
Ma il bello comunque è rimanere in contatto e vedersi ogni tanto 😀
Ciao ragazzi,
volevo dirvi che tornata dal convegno per me è come se nulla fosse passato! ho ancora le emozioni che ho provato sulla mia pelle!! il libro poi è davvero fantastco e non solo perchè l’abbiamo scritto noi!
Spero che molti ragazzi inizino a scrivere su questo blog per poter condividere emozioni ed esperienze … fate come me impostate il blog tra le pagine iniziali.
Un saluto a tutti.
Piera
Ciao….. un bel week -end con tante emozioni….. spero che il blog funzioni il confrontarsi è sempre importante!
Chiedo anticipatamente perdono per l’ignoranza. Che differenza c’è tra il forum ed il blog?
Ciao a tutti!! Comincio a riprendermi adesso dal nostro incontro, sono stati 3 giorni di fuoco! Volevo dirvi che mi sarebbe piaciuto stare molto di più con ciascuno di voi, conoscere meglio soprattutto i nuovi arrivati, ma ovviamente l’impegno della segreteria è stato notevole, per cui non mi sono potuta staccare più di tanto dalla scrivania!!
Anch’io penso che il libro sia stato davvero un punto d’arrivo/di partenza importantissimo, e ringrazio Giovanna per tutta la dedizione che ci ha messo, nonchè Teresa che ha fatto un grande lavoro e ovviamente Massimo.
Ma anche l’incontro in generale mi sembra sia ben riuscito… ripeto, non ci sono stata tanto, ma l’atmosfera che si “respirava” mi è sembrata positiva… Se volete darci qualche commento su come è andata, cose positive, cose da migliorare, cose da condividere, etc… ci fa piacere!!!!
Un abbraccio a tutti chiara
bella guagliò……ci sooonooo ankioooo….eheheh…;-P……..allora come va…..finalmente riesco a usare una chat per parlare solo con voi..senza dovervi cercare su fb o altro….eheheh………bè partiamo dall inizio….convegno assolutamente wow…..organizzato benissimo…e poi il presentatore dei premi al sabato era bravissimissimissimo…eheh….l’unica pecca è stata..doversene andare….:(……cioè la giornata quotidiana vede questi singoli navigatori estrofici erranti per le loro strade nelle loro città tutti soli e avvizziti…malinconici presi dalla routine quotidiana…poi arriva a prile e come tanti piccoli fiorellini germogliano e si danno alla vita….finalmente insieme!!!….e vedi ke corro tutti qua e la come allegre pecorelle al grido di “suora, scusi, sa dovè un bagno??”….(leggera ironizzazione sul titolo del libro…libro bellissimo…un tocco al cuore anke per ki come me nn si ricorda quasi nulla del proprio passato…me ke si rivede nelle storie e nel suo presente…)adesso si vive solo apsettando il gg di riunirsi…cmq piacere..mi kiamo walter ho 21anni e sono ESTROFICO……eheheh….
… Ma allora sei pure poeta… ! 🙂
e gia…..eheheh…:D
Ciao a tutti, mi chiamo Elisa , mi è dispiaciuto tantissimo non poter venire al convegno , ho participato solo una volta al convegno sempre a Lucca , sono esperienze indimenticabili , hanno quel “forte potere” di riportarti alla realtà dalla quale mi piace spesso fuggire ….. Non conosco molti di voi , ma grazie a questo blog sarà possibile interagire e confrontarsi ….. così se riuscirò a partecipare al prossimo convegno avrò il piacere di conoscervi di persona ……un bacione a tutti.
…..speriamo …..ci sia un seguito…anche da parte dell’organizzazione….
nn ci sarà un seguito… nn cene sarà bisogno..perkè l associazione nn morirà mai…..estrofici 4ever(purtroppo)eheh……ormai ci siamo ci conosciamo….nn ci lasceremo più……ahahahahah….vi voglio bbeeeneeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee………….
Un grazie a tutti per le bellisime emozioni che mi avete donato con la vostra presenza e il vostro vissuto che è un patrimonio per tutti noi. Un arrivederci a presto e Buona Vita !!!!!!
<>..queste sono parole di un repper calabro….questa canzone si chiama “imparo”http://www.youtube.com/watch?v=z4oX5Ddbsb0..questo è il link della canzone….io da questa canzone ho imparato molto….anche se è difficile…a volte le maschere che ti crei danno sfogo ad una vita che vorresti avere ma che infondo hai gia….quante volte vi è capitato di uscire a cena…magari a fare doppia coppia…guardare il vostro amico con la ragazza e dire come vorrei essere come lui..tranquillo e sicuro???la risposta è che voi a fianco avevate una altra ragazza e lamedesima possibilità….voi(noi)..siamo normali..io sono normale….la vita mi ha dato la stessa possibilità che ha dato a quell’amico…devo solo saperla sfruttare…ma questo sta a me…ok è difficilissimo aprirsi e dire “io ho questo questo e quest’altro”…ma se nn si prova allora non ha senso arrivare(nel mio caso a 21anni) ad una età dopo aver subito interventi dolore paura…gioia nel momento in cui un operazione è andata a buon fine…e altre emozioni cmq normali(amore odio passione rabbia etc…) se poi appena fuori dall’ospedale ci chiudiamo a riccio alzandosi la mattina e dire “oggi quale maschera mi metto…quella da bravo lavoratore e vado a lavoro o quella da buon amico e esco con gli altri”…no non ha senso….premettendo che anch io sn in questa situazione di scelta della della maschera..sto cercando di uscirne…..e parlare con voi altri è un modo per diventare consapevoli di cos è l estrofia e cosa vuoldifica per me( vuoldifica è un termine che ho coniato io…eheh) io lho detto a tutti i miei amici più cari anche della parte sessuale….ma forse l ho fatto solo per togliermi il pensiero delle spiagazioni ad ogni cicatrice…..forse l ho fatto solo perkè una volta detto nn mel’avrebbero chiesto piu…io giornalmente non ne parlo…questo è un male( forse..forse no) alla fine è un mio problema gli altri lo conoscono..va bene cosi..o forse sn ancora piu confuso adesso che nn mai…cmq so una cosa…io qui con voi posso uscirne e provarci…provateci…grazie a tutti…
cammini sulla linea della vita che anche oggi accorci tu
ti sei mai chiesto perché soffri?
Forse ciò che vuoi lo hai già e non te ne accorgi troppi
Morireste di sete anche annegando in acque dolci…..(le parole erano queste)…:P
Dopo tutti questi anni passati a pensare se esistesse qualcun altro con il mio stesso problema e disposto a parlarne tranqullamente,ecco voi!Una ventata d aria fresca nella mia testa e cosi via spazzate tutte le mie paure.i miei perche!!ho trovato persone semplicemente splendide e splendidamente semplici,un grazie di cuore,un saluto a tutti i miei nuovi amici e “colleghi”…..
buona vitaaaa!!!
water tutto giusto quello che dici ma se ti guardi attorno puoi vedere altri come te….non dovresti pensarci sempre non deve diventare una ossessione..tanto indietro non si torna…puoi solo cercare di fare ciò che è meglio per te…
michè…io non ho un ossessione…semplicemente nn ho mai fatto caso a quello ke avevo…e oggi è solo una presa di coscienza…nel senso o guardo indietro o avanti è una cosa che cè e nn posso continuare a ignorarla solo perkè a me fa comodo cosi…..cioè nn so se mi spiego….c’è è evidente che cè…ma nn è assolutamente un ossessione…anke perkè a me importa poco di dover fare pipi col catere..in tutta franchezza è piu comodo che tirarlo ogni volta fuori e fargli prendere freddo….no non è assolutamente un ossessione…è come dire..un dato di fatto…..bho spero di essere stato chiaro…di essermi spiegato…..per il resto sn sempre qui a rispondere……p.s. carlooooooooooooooo….tivvibbi tesò..ahahahah…..n.b. michele sei un grande…per tutto..eheheh..
Bene, vedo che il blog si anima…mi sembra di tornare un po’ ai vecchi tempi quando iniziavano i primi contatti sul forum…bando alla nostalgia…Domenica io e Massimo saremo a Torino al salone del libro presso lo stand della Kimerik dove sarà anche il nostro libro!!!!!Se siete in zona, venite!!! Nel frattempo sto distribuendo volantini, adesivi, mandando email…scrivendo su facebook..(mi sembra di fare una campagna elettorale!!) per dire a tutti di comprare il libro e che TUTTI i ricavi saranno devoluti all’Associazione! Sto organizzando la presentazione a Genova…ma i tempi “burocratici” sono semprte lunghetti(sto provando a presentarlo a Palazzo Ducale, dove ci sono i “grandi”….) spero che anche gli altri soci stiano “seminando”….e che riescano ad organizzare qualche evento, anche piccolo…tutto serve! Vi abbraccio tutti e sono stata strafelice di questo ultimo convegno! Il più bello di tutti! (a parte il primo, in Umbria, che non fa testo! ) Buona giornata a tutti…chi di voi ha un filo diretto con qualcuno lassù che gli dica che a Maggio di solito splende il sole!????!!!!!
Fa piacere anche a me che il blog stia prendendo vita!! e devo condividere con giovanna il fatto che anche per me questo è stato il piu bel convegno al quale ho partecipato. grazie a tutti per le bellissime emozioni!!e continuiamo a scrivere e a proporre il libro!!! un abbraccio caloroso
Piera
Anche per me,quest’anno è stato un convegno molto bello,per quanto sia solo al secondo che partecipo. Inoltre anche questa volta,ho conosciuto persone fantastiche e contenta anche di sapere che questi nuovi amici inizialmente si trovano un pò in imbarazzo (daltronde come me l’anno scorso), ma poi si sono aperti e abbiamo creato un bel giro di amicizie.Le sere trascorse a chiacchierare,ridere e scherzare….che belle…..!!!!!Non le dimenticherò mai…Un grande abbraccio a tutti!!!!
e vaaaaaaa…il mioo pensieeroooo se nne vaaaa……buondi blog dell estrofia…eheh…..vedo ke ancora nn prendi il volo a livello di messaggi…e allora io te ne lascio un altro…eheh……..voglio ki risponde e come e sopratutto…scriiiveeeteeeeeeeeee….ke stress….è facile clikkate qui https://estrofia.wordpress.com/….scendete ai commenti leggete e commentate…eheheh……bè…io vado a lavoro..ci vediamo staseeeraaa……ciauuuuuuu..:D
Walterinoooooooooooooooo Buongiornoooooo a te e buongiorno a tutti…..!!Comment ca va???? Spero per tutti voi, che la giornata sia iniziata in maniera ottimale, o quasi!!!!
ho soooonnnnoooooooooooo…….eeelliiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii………..:-D……………tivviiiibbbbiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii……………
Ciao ragazzi …. cosa devo fare per comprare il libro?! perchè ho provato a mandare un email all’indirizzo di posta che c’è sul sito dell’estrofia ma non ho avuto risposta.grazie baci baci
Ciao Elisa,
sono Piera. Io quando ho qualcosa da comunicare a Chaira la super segretaria dell’associazione scrivo a questo indirizzo: info@estrofiavescicale.it
Prova anche tu.Un abbraccio a presto.
Ciao Elisa, per avere il libro contatta Chiara, la nostra segretaria, così te lo spedisce, altrimenti lo puoi richiedere a Massimo o a me (giovanna.cerruti@fastwebnet.it).
Ti abbraccio!
Grazie mille … un bacione buona giornata a tutti.
buoooongiooornoooooooooooooooo………vedo ke parlate del libro….ma è uscito in libreria o bisogna a spettare ancora……….mi fate sapere…graaaazieeeeeeee…..vivvibbi a tutti…:-D
Siamo appena tornati dal salone del libro di Torino….il nostro libro era in bella vista nello stand della kimerik!!! Prime tre copie vendute (e non erano nostri parenti o amici!!!:-))…ragazzi che soddisfazione vedere la “nostra creatura”…il nostro Presidente è entrato dall’ingresso riservato agli autori….si sarà mica montato la testa????!!!! :-)))))
Comunque su facebook potete già vedere le foto!
La distribuzione nelle librerie potrebbe essere un po’ lenta perchè gli autori emergenti non sempre vengono distribuiti mensilmente…..comunque si può acquistare on-line oppure richiederlo alla sottoscritta o a Massimo! VE LO SPEDIAMO!
Intanto lo state promuovendo vero????? Io e Massimo stiamo organizzando presentazioni a Genova e a Lucca per il mese di giugno, voi?? FORZA! Voi organizzate, noi veniamo a presentarlo! UN ABBRACCIO A TUTTI!
bene bene…ottimo…speriamo bene…
poverini quello che lo hanno comprato..chissàà che si aspettavano eh eh eh..
Mi aggreco a quello che dice Michele!! però sono super soddisfatta. sto facendo una promozione spietata!!! voglio venderne tante copie!!
Ragazzi grazie per averlo reso realtà!!!
Piera
ma daiiiiii!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:-))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))
comunque….chissà che non scrivano qualche commento sul sito o su fb…..bacini a tutti!
Sono felice x la presentazione del libro bravi bravi!….ma anche Giovanna doveva entrare accanto a Massimo dall’ingresso degli autori se lo merita :)……
chi lo acquista e non fà parte del mondo dell’estrofia è una persona che si aspetta solo di leggere delle esperienze di vita…semplice no!…..
x chi vive l’estrofia è un tuffo al cuore….
per i parenti o amici è emozionante ed è un modo per conoscere cose che direttamente non si spiegano bene o addirittura non gli abbiamo mai detto completamente
Un abbraccio a tutti
so ke mi lincerete e ke magari avrete gia mandato email di spiegazione….ma se volessi organizzare anke qui una presentazione…cioè che devo fare….chi devo corrompere……se mi spiegate come funziona l’organizzo anke qui…e poi fatemi capire venite voi(giovanna e massimo) a presentarlo?…aspetto delicidazioni…grazieeee…..
*delucidazioni…..:-P
miiiiiii…..l’ultimo messaggio è il mioooo…..guagliùùùù svegliateviiii……e non scrivete qualcosa subitoooooo……………ciauuuu estroblooooggggg….:-D
😦 qui va malissimo……..l’unico ke scrive sn io……….bho……..ma non avete domande dubbi o qualkosa in generale da dire…….e ddddaaaaaaaaaaaaaiiiiiiiiiiiiiiiiiii………..
per scrivere non basta o serve dire …scrivete!!!!! ….forse ci vorrebbe qualche domanda o un argomento no!!!!!…di solito iniziano così le conversazioni e poi si susseguono sulla scia iniziata
bè…diciamo ke gli argomoenti ci sono…..è ke nessuno li svolge(nenake io in questo caso)…….però resto sempre disponibile a parlare e a dire….te per esempio(anna) noi non ci conosciamo…o perlomeno io nn ricordo ki sei..:P…..dimmi di te…presentiamoci….ciao io sn walter….
Ciao…si che ci conosciamo…..ti do’ un indizio vediamo se ti ricordi…sono l’estrofica che ha una bimba piccola!
anna maria?
Si Anna Maria
ooooooooo ciauuu annnaaaaaaaaaaaaaa…….come staiii……e la bimba….ke mi racconti…dimmi dimmi…come stai….
Stò bene e anche la bimba …poi i problemi quotidiani l’ abbiamo tutti quindi meglio non lamentarsi senno ci si porta sfortuna da soli!!! ah ah …. e tu come và?
io bene…solita vita……ma dimmi di te….parlami della tua estrofia…alla fine serve a questo sto sito no?…..sempre se ti va eh…..
così a freddo non saprei che dirti oltre al fatto che ho avuto la fortuna malgrado l’estrofia di avere una bimba meravigliosa
si infatti tua figlia è stupenda….proprio carinissima…..cmq è vero che cosi a freddo nn si sa ke dire…ci vorrebbe un esterno ke magari gli va di fare domande….o al massimo qualkuno ke apre un discorso serio….e nn sn io la persona in grado di farlo…mannaggia….
qualcuno lo farà!
poi non è solo quello il problema è anche il fatto che uno è poco abituato a parlare di questo argomento .
Io per esempio non ne prlo con nessuno …..ho amiche di vecchissima data , ch conosco da 20 anni che non sanno niente..pensa tu!
bho…per come la vedo io..un amico dgno di essere kiamato tale è in grado di capirlo….di viverlo con te questo problema senza creare un dramma…capito ke voglio dire…io l ho detto e tutti gli amici degni di essere kiamati tali…….e sto benissimo e in pace cn me stesso….
Ciao WALTERONEEEEEEE…..ora mi intrometto io nel discorso che facevi ieri sera con Annamaria ( contento èh????? Mo sò affari tuoi….)!!! Innanzitutto spero che stai bene!!!!!!Il discorso che hai fatto è sicuramente logico,se un amico viene chiamato tale è perchè è in grado di condividere con te ogni momento bello e brutto della tua vita,ma capisco anche il punto di vista di Annamaria! Anche io delle mie amiche tutte sanno che ho un problema di salute,ma nessuno con esattezza sà cosa sia una “estrofia vescicale” e anche per noi non è semplice spiegarla a chi non la conosce…..!!!!
Sono dei modi diversi di vedere la cosa…..
Ciriciaoooooooo
Ciao Anna, ciao Walter, ciao a tutti.
Credo che con ogni persona che conosciamo e scegliamo di frequentare instauriamo un rapporto unico e, se si tratta di un amico, che rientri più o meno in quello che per noi è il concetto di amicizia. Detto questo non credo necessariamente che un amico sia degno di esser chiamato tale solo nel caso in cui sappia tutto di te, tantomeno che possa viverlo con noi, (se non molto marginalmente).
Anch’io ne parlo poco, e c’è chi sa, chi non sa, chi sa di più, chi di meno, chi questo, chi quello; ma fondamentalmente, spesso, tendo a considerare le due cose come separate, anche perché a volte non credo sia necessario, altre penso addirittura possa cambiare quel rapporto e/o peggiorare le cose, altre volte ancora non ne sento semplicemente il bisogno, magari perché “non ci penso”, o comunque perché non tutti dicono tutto, ma proprio tutto di se agli “amici”. Ognuno ha i suoi problemi e i suoi scheletri nell’armadio, poi c’è chi ne parla, e chi no, è anche una questione di carattere, e ognuno magari si sente bene con il proprio modo di essere o vivere questa cosa (intendo sempre del parlarne).
Grazie comunque a voi due per aver fatto uscire un argomento di discussione 😉
PS Io di solito per queste cose preferisco il Forum, anche se non ci vado molto spesso.
Ciao Roby….che piacere!!!! Raccontare la nostra patologia è un discorso che non deve uscire per forza…Vedi,quando andavo alle scuole superiori, spesso mi assentavo dalle lezioni per giorni a causa dei frequenti ricoveri,ma come dicevo prima, nessuno con esattezza sapeva cosa avessi di preciso,poi quando in quinto,dopo il diploma sono partita con le mie migliori amiche di banco,per una vacanza,ne ho parlato con loro ( anche perchè portando il pannolone la notte,non potevo nasconderlo)ma ne ho parlato con la certezza che i rapporti tra di noi,non sarebbero cambiati,semplicemente per il fatto che questa cosa ci è capitata,non ce la siamo cercata,no?
Se la paura poteva essere quella che i rapporti si sarebbero peggiorati,credo che al di là di tutto,non sarebbe stata una questione di raccontare i nostri problemi,perchè a volte i rapporti si rovinano per cose ben più minori…..!
Buona giornata a tutti e grazie sempre per dare la possibilità di parlare di questa cosa con assoluta tranquillità…..!!!!
Ciao Ely! E’ tanto che non ci vediamo eh? 😉
Bella magnata l’altra sera! :p
E tutto grazie a Moni… ehm… Piera! :*
Quello che cercavo di dire prima è che non credo si debba necessariamente dire ad un amico tutto di se e che essendo anche persone diverse, con idee diverse, diversi caratteri e via dicendo, magari ognuno trova il suo personale equilibrio, che può esser diverso da quello di un altro, tutto qui.
Nel caso che tu accenni dicendo “non potevo nasconderlo”, credo sia ancora un altro discorso. Mentre non credo siano collegati il fatto che non ce la siamo cercata (e nessuno lo mette in dubbio), con la certezza che i rapporti non possano cambiare dopo esserci aperti totalmente con un’altra persona (che personalmente non condivido appieno) 😦
Poi che ti devo dire? Il più delle volte uno sta con le dita incrociate, oppure se può e ci riesce se ne frega direttamente 🙂
Ah, ma allora ci sei……!!!!!!Già,il 29 siamo stati veramente bene….!Lunedì ho sentito Ele,dice che anche loro sono stati molto bene,che ne dici se lo facessimo più spesso?
Cmq a parte tutto,Roby,non volevo dire nulla di male,io nel tempo sono cambiata molto e, fidati, riesco più a parlare della mia patologia che ,magari, a sottopormi ad una cistoscopia (pure la rima mi è uscita)….!!!!Meglio Sdrammatizzare,va!!!!
UAHAUAHAHUAHAUHAHA
pure la rimaahauahuhauahauhahhauah!
Cmq si, per me si può fare di vederci più spesso, magari facciamo pure qualcosa di diverso, che ne so… una sera ‘na bowlingata, o un balletto o che ne so 😉
Speriamo solo che Michele non venga!
Ehm… ho detto “non venga”? Beh, volevo dire… mhhh… certo, volevo sicuramente dire il contrario! :p
Ahhhhhh ora glielo dico a Michele che non vuoi che esca noi,bravo bravo Robertino……!!!!!!
Ovviamente scherzo…..!!!Però visto che c’ha dato buca……quasi quasi se lo meriterebbe…..!!!!! 🙂
Dai facciamoci qualche risata….
Ah,poi tra l’altro quando ci siamo salutati a Lucca è stato il primo a dire “VEDIAMOCI A ROMA”
Che lo possino…….!!!!!
ankioooo voglio abitare a romaa e venireeee allle ceneeeeeeeeee…..uffa…-.-…….apparte tutto….io dicevo semplicemente ke se un amico è degno di esser kiamato tale..nn vuol dire per forza ke gli devi raccontare tutto quello ke ti riguarda(ognuno ha i suoi segreti..) ma semplicemente ke puoi raccontarglielo….senza timore di essere “giudicati” o ke cambino i rapporti…..cioè nn è obbligatorio dirlo ma nenanke tacerlo magari per vergogna….un amico è un amico e se nn ti capisce lui..ki ti deve capire…….e poi ho imparato ke parlarne fa bene……..(nn diventare spasmodici o ossessionati….nel senso ke deve essere quelo il idscorso..) tipo io quando l ho detto ai miei amici è come se mi fossi tolto un peso dallo stomaco ( in senso lato naturalmente) cioè nn un peso come “glielo devo dire perkè è giusto ke sappiano”….no..un peso come “glielo voglio dire perkè voglio ke sappiano”…e dopo aver saputo tutto ma tutto tutto…anke loro sn stati in grado di capirmi meglio…di capire alcuni miei atteggiamenti ke nn si spiegavano…io l’ho detto e sto meglio…..ora nn voglio dire ke bisogna dirlo afforza ma (e qui mi ripeto) nenake tacerlo…..tutto qqui…..cmq…è sempre bello il confronto….grazie gualgiù
era guagliù…:P
Infatti non ci si deve sentire in obbligo di raccontarlo….ogniuno di noi ha una concezione dell’amicizia,e se gli stessi sono in grado di capirlo bene,altrimenti, com’è che si dice :evidentemente non ci no!!!!Vedi,walterino,se vivevi a Roma,sai le cene che facevamo insieme?
o pero’!!! vedi Walter che qualcuno ha seguito quello che dicevamo.
Sul fatto che il forum è meglio o peggio x parlare di certi discorsi , non lo so’, perchè non so’ come si usa …uffi!!! sono imbranata in queso, ma ci provero’ a usarlo ah ah
Il concetto di amico la vedo una cosa molto complessa da spiegare….. non necessariamente un amico è tale perchè sà tutto di te e perchè noi sappiamo tutto di lui…..
ogni persona ha il suo carattere , i suoi modi, i suoi campanelli dall’allarme e il suo istinto quando attraverso tutti questi decidiamo che l’amico che abbiamo difronte puo’ sapere o no della nostra estrofia facciamo una scelta …tutto qui …una delle tante scelte , giuste o sbagliate che siano che la vita ci pone quotidianamente ….
Come diceva Roberto il dire…” non potevo nasconderlo” è ancora un altro discorso .
anch’io volevo venire alla cena ma non mi ospitava nessuno sigh sigh scherzo sull’ospitare!! m’avrebbe fatto piacere ma siete lontani ..uffi! trasferitevi dalle mie parti dai!!!! 🙂
allora sono io ke nn mi so spiegare……..per degno di essere kiamato tale intendo nn ke si sappia tutto di lui/lei ma ke ci sia quando si ha bisogno e nn…insomma che ci sia sempre…..ognuno ha i suoi segreti…..quindi io nn intendo ke per kiamare un amico AMICO debba sapere tutto di lui ma semplicemente considerarlo tale e avere fiducia in lui…tutto qui…..vediamo se sn kiaro adesso 😀
E’ UFFICIALE! MARTEDI 28 SETTEMBRE 2010 ORE 18 BIBLIOTECA BERIO – SALA CHIERICI – GIOVANNA PRESENTA IL LIBRO DELL’ASSOCIAZIONE! ……….BRAVA !! … IN BOCCA AL LUPO!!…-:)
ciao a tutti ragazzi come va ?
Salve a tutti,
vorrei gentilmente delle iformazioni riguardanti il problema(non e’ che abbia capito molto).
io sono stato operato nell’aprile del 2008 per un tumore alla vescica.
mi sono sottoposto ad operazione di cistectomia radicale e ricostruzione ileale della vescica non so’ se questo forum vada bene anche per me….ma come credo di aver capito le problematiche sono simili.
grazie a chiunque possa darmi ulteriri info.
ciao sono Giovanna la vice-presidente dell’associazione. Benvenuto innanzitutto. Se ho capito bene hai la vescica fatta di intestino quindi dovresti cateterizzarti per svuotarla, giusto? se è così allora le problematiche relative al cateterismo intermittente sono le stesse, per quanto riguarda il resto invece non credo, ma potresti trovare qualche paziente con cui parlarne, questo sì.
vediamo se risponde qualcuno di loro a questo post….:-)
comunque potresti contattare il nostro presidente che è un paziente. trovi il tel o l’email sull’home page del sito.
grazie per averci scritto!
ciao!
Luigi…sn Walter ti ricordi….eravamo in stanza insieme quando ti sei operato (o almeno credo)…tu eri ricoverato a Padova no?….ciao come stai…come va cn la “nuova vita”…..come ti trovi….
Salve a tutti,
volevo rispondere a Giovanna che ha colto la situazione.
Anche se devo precisare che l’autocateterismo l’ho effettuato nel primo anno dopo l’intervento.ad oggi piano piano con le mie difficolta’ riesco ad avere una minzione spontanea ogni due o tre ore.
Il presidente “Massimo” mi ha risposto con estrema chiarezza alla problematica ed in parte e’ quello che supponevo.
Il fatto di avere una neovescica comporta delle difficolta’ che credo siano diverse da individuo ad individuo….nel mio caso soffro di ritenzione urinaria e spesso debbo combattere con infezioni che scatenano la febbre.
non voglio dilungarmi sulla mia situazione anche perche’ mi reputo molto fortunato per come e’ andata tuitta la faccenda e viorrei sfruttare questa fortuna in modo positivo anche se ancora non ho capito come…
Grazie infinitamente per le vostre risposte a presto
Luigi
P.S. Walter non sono io quel ragazzo ciao
Cavolo che coincidenza…io ero in stanza con un ragazzo siciliano che si chiamava Luigi nell’aprile del 2008 a Padova che ha proprio il tuo stesso problema….tumore alla vescica ricostruzione eccetera….assurdo…..Bhe cmq sia piacere di conoscerti…spero che qui troverai delle risposte ^__^
Ma dai Walter?e’ veramente piccolo il mondo e’?!!!
Non credevo che ci fossero altre persone che come me hanno effettuato questo tipo di intervento.
L’hai piu’ sentito quel ragazzo?
hai piu’ avuto novita’ da lui?
ciao a presto
L’ho sentito solo dopo il ricovero per pochissimo tempo…..poi più nulla….cmq assurda sta cosa….che storia….e tu come stai come la vivi questa tua nuova situazione..
Peccato avrebbe potuto dare il suo contributo e forse prendere anche qualcosa….
Io a distanza di 3 anni ho imparato tante cose che credevo che non esistessero.
sai il fatto di aver passato momenti di disperazione,di angoscia e di sconforto mi hanno fatto vedere la vita sotto altre forme.
io non sapevo se la mia vita si sarebbe fermata all’eta di 34 anni non sapevo nulla di come sarebbe andata a finire.
ripeto non voglio angosciarti anzi’ voglio testimoniare che abbiamo di piu’ di un semplice corpo e che non conosciamo nulla di noi stessi e delle nostre capacita’.
il mio stato attuale e’ buono sono stato graziato dal punto di vista oncologico e mi sto adattando a questo nuovo stile di vita.
non ti nascondo che ancora oggi ho grandi difficolta’ ma vedo oltre e non mi fermo davanti a nulla.
grazie x avermi ascoltato
Assurdo…la stessa età…..sei sicuro che nn sei tu…cioè quel Luigi che a Padova era ricoverato con Walter urologia 4rto piano (o terzo…nn ricordo) mia mamma si chiama Annamaria…siamo di Catanzaro…cioè è impossibile che nn sei tu..lui….ehm..insomma hai capito….io nn ricordo esattamente se fosse siciliano peró sn sicuro che era del sud…la mamma parlava in dialetto del tutto simile al nostro….cioè se nn sei lui è veramente assurdo….
BE’ credo proprio di si…
Io sono di Roma e L’operazione L’ho fatta a Roma mai stato a Padova anche se ho sentito che ci sono ottimi medici e buone strutture.
Pensa te le coincidenze e’?!!!
Mamma mia..assurdo assurdo assurdo……bho….cmq in risposta al post di prima io ti dico che ogni esperienza bella o brutta va affrontata col massimo coraggio….ti è successa una cosa brutta ed è peggio in quanto noi ci siamo nati così…tu ci sei diventato.. E nn deve essere bello…affronta cn coraggio quello che la vita ti ha riservato…..sii forte..è importante…buona fortuna ^__^
Ciao Luigi,
mi chiamo Roberto, 36 anni, Roma.
Mi sembra di capire che tu abbia già trovato alcune risposte a quello che cercavi, ma lo stesso ti consiglierei di prender contatto con la nostra segreteria per l’incontro annuo dell’associazione, ormai prossimo: 8-10 Aprile.
Se vuoi contattarmi la mail è in chiaro, (scompiglio@gmail.com).
A presto e… in bocca al lupo per questa nuova vita!
Roberto
Sai Walter ti ringrazio le tue parole mi colpiscono molto.
Ho pensato tanto e credo che ognuno di noi deve guardare se stesso e’ uno sbaglio dire lui sta peggio o meglio di me,il male e’ univoco a tutti non cadere in questi ragionamenti….
Penso anche che il coraggio viene fuori al momento che ti succedono le cose e che non puoi fare altro che affrontarle con tutto te stesso!!
spero che hai capito il senso….ciao sei un GRANDE!!!!
P.S. Grazie Roberto lo faro’
No io nn intendevo il classico detto ” pensa che c’è chi sta peggio di te”…assolutamente….dicevo solo che noi ci siamo nati e siamo così, a te purtroppo è successo ed è più brutto…è come se uno a 40anni diventa cieco….capito….assolutamente la penso anch’io che chi sta peggio o meglio a me nn riguarda…^__^…..ogni es
Dicevo ogni esperienza ha il suo perché… Tu troverai il tuo….
hai perfettamente ragione…..condivido quello che dici
😉
Ciao Walter quindi leggendo tutti i commenti tu sei estrofico nato giusto?
Beh diciamo che faccio parte del gruppo anche io….. Non so tu quanti anni hai ma io ne ho 20 sono di Napoli… qua sopra diciamo che sei il ragazzo più vispo e questo mi fa molto piacere perchè anche io lo sono… non mi va di farti mille domande pero scambiare quattro chiacchiere per condividere qualcosa che abbiamo in comune mi farebbe molto piacere
Ciao Salvatore
Ciao Giovanna complimenti per la presentazione al “MONDO” dell’estrofia sabato mattina a “VIVERE MEGLIO”
ciao a tutti,mi chiamo Teresa,e sono la mamma di Salvatore..nato 20 anni fa’con estrofia.Da pochi mesi abbiamo conosciuto Massimo,e da 2 giorni ho finito di leggere il libro,un tuffo nel passato con tanta paura e sofferenza,,la paura è ancora presente,,finalmente un confronto ,mi semra un miraggio pensavamo di essere gli unici in campania,mio figlio sara’dei vostri ad aprile io non ci saro’xkè lavoro,sara la sua prima volta e ci verra’con la fidanzata…quante incertezze x il suo futuro quante domande senza risposta in questi anni.penso ke la nascita di mio figlio sia stata x me una grande lezione di vita,è grazie a lui ke sono la donna forte è grazie a lui ke sono riuscita a dare un senso a tutta questa sofferenza lo sguardo di un batuffolo intubato in rianimazione è sempre presente nella mia mente,e quello sguardo ancora adesso mi chiede aiuto e mi fa domande ke io non so rispondere,non voglio annoiarvi ancora ma solo salutarvi e raccomandare salvatore ke sara con voi ad aprile^buona vita a tutti
Bhe diciamo che estrofici nn lo si diventa eheheh…..ciao salvató anch’io sono sui 20 (ne ho 22)….leggo che sarai con noi ad aprile…preparati..ti si aprirà un mondo che credevi non esistesse…e avrai idee chiare e precise su cosa effettivamente hai…..sarà una bella esperienza….ogni volta che ci riuniamo è come la prima volta….sono contento di conoscerti…^__^…..e se hai domande falle….tranquillo…tutti ti risponderemo a dovere 😉
Ciao Walter, come vedi contemporaneamente senza dirci nulla tra di noi, abbiamo scritto sul blog mi fa piacere che mio figlio ad aprile potrà condividere con voi le sue esperienze grazie
Buongiorno a tutti, non vedo l’ora di trascorrere questi giorni insieme e tutti voi. Walter ora come ti senti come stai? che fai nella vita?
Diciamo che sn in una fase di stallo..nn sto ne bene ne male…sto punto….tu invece..come stai..parlaci di te…x teresa : speriamo che la prossima volta vieni anche tu…così cinconosciamo ^__^
Rieccomi qua, beh WALTER anche sto in una fase che non sto ne bene e non male.. sto in attesa di un estrazione di calcoli che ho da parecchio tempo e che fanno veramente male. Non mi fanno fare un granche’ questi calcoli perche sono situati nell’uretra e ogni movimento che faccio sento dolore…
Ritornando indietro ho subito tantissimi interventi come voi tra l’altro tutti affrontati con grande voglia di pensare al dopo quindi al stare bene…
All’età di 13 anni ho avuto l’ampliamento della vescica.. gli anni passati immagina quale era la soluzione xke penso sia la stessa anche per te..
comunque stavo dicendo questo ampliamento all’inizio era una cosa nuova e non e che l’ accettai subito… col passare del tempo invece mi sono abituato…
Le difficolta sono sempre presente prima dopo e durante ad esempio a scuola da piccolo ho sempre nascosto tutto non ho fatto mai capire nulla (almeno penso) agli “amichetti della scuola elementare e media..
Alle superiori tutto cambiò… li arrivai che mi cateterizzavo già.
Nuovi amici e nuovi professori, pensando che dovevo stare con loro 5 anni, a qualcuno feci capire qualcosa e qualcuno no.. però quel carattere un po’ vispo e abbastanza furbo e ti dico la verita anche strafottente di cio che dicevano loro non portò nessun problema nel spiegare chi ero..
Perà non poteva andare tutto alla perfezione..
IL 3 anno una stupida professoressa mi impuntò e pultroppo mi fece perdere anche l’anno (voluto da lei è detto anche da alcuni professori che mi conoscevano molto bene che mi chiamarono e mi dissero la verita).
Oggi non ho un lavoro fisso… per vari motivi, poi sto in attesa dell’invalidita civile cosi mi posso scrivere anche al collocamento invalidi civili magari per essere assunto per un lavoro dove non si fanno movimenti bruschi e sforzi tu invece che fai nella vita?
Io l’ampliamento l’ho fatto a 11anni…all’inizio nn contenevo nulla e l’intervento praticamente nn mi servì a molto…poi ai 15 ha iniziato a funzionare…adesso trattengo poco prima arrivavo a due ore anche di più diciamo che sotto l’ora raramente scendevo..adesso se ci arrivo è un miracolo….a scuola sia elementari medie e superiori tutti o quasi lo sapevano…nn mi è mai importato di nasconderlo…nn ci ho dato mai troppo peso..alla fine è una cosa come un altra….io nella vita studio serale..anch’io problemi coi prof che credevano che inventassi tutto e mi contestavano tipo le uscite per andare in bagno eccetera….bocciato due anni al quarto ho iniziato a lavorare…e adesso recupero con la serale….vediamo come va ^__^
Che lavoro fai? Quando ero piu piccolino era pure normale nascondere mi veniva poi crescendo non ti viene piu di farlo….. infatti tutti i miei amici lo sanno e ti dico quando esco con loro sai tra uomini a volte ti trovi a fare pipi con loro io colo catetere e loro come fanno loro pero insieme all’aperto senza nessuna difficoltà
monto video….be anch’io mi ritrovo a fare pipi cn gli amici tranquillamente…io col catetere loro normalmente….credo che quando le persone accanto a te sanno tutto cò che ti riguarda (naturalmente parlo nell’asèetto della malattia) è come se ti togliessi un peso dallo stomaco….ti senti libero…non so se mi spiego….io ai miei amici hi detto tutto…anche della parte diciamo sessuale..che nn è esattamente normale..mi sento meglio..anche a chi di noi non è successo che qualche amico inizi a parlare delle esperienze e magari chieda della tue…e nn sai che rispondere..o inventi o dici le cose come stanno….io evitavo le domande con destrezza….ma alla fine chi ti è accanto capisce che c’è qualcosa che non va diciamo….dirglielo è liberatorio secondo me….però nn nego che la parte sessuale l’ho nascosta a tutti praticamente…solo dopo la prima volta al convegno mi sono riuscito a liberare anche di quel “segreto” e vivo meglio giuro…poi ognuno ha le sue esperienze le sue emozioni..ognuno se le gestisce come meglio crede…io racconto solo la mia esperienza…^__^
Ho capito Walter… ma tu giornalmente che fai lavaggi? Hai mai avuto questi calcoli?
E vai scrivo il centesimo commento….no nn faccio lavaggi..li facevo all’inizio ma poi ho smesso….e si ho avuto calcoli ai reni peró…ma non ti preoccupare i calcoli sono una conseguenza dell’ampliamento…li bombardi e se ne vanno…poi tornano e li bombardi di nuovo…semplice no?…hihihihihihi….^__^
ahahaha e si sto sempre in guerra ahahahah….. certo pero fanno malissimo!
;-D
Walter visto che abbiamo quasi la stessa età e potremmo scambiarci anche i numeri di telefono mi farebbe molto piacere..
Certo…ti do l’emailmia così me lo mandi li il tuo ok…walterolo@hotmail.it così ti rimane anche la mail…se ci sei aggiungimi anke su fb…dventiamo amici eheheheh ^__^
ti e arrivata l-email?
No…..se nn arriva te la riscrivo di nuovo
ri ho invito un mess ma forse nn e giusta l-email
Bho…walterolo@hotmail.it
Ciao a tutti .Mi chiamo Antonio e questa è la prima volta che accedo al blog.Da pochissimo son venuto a conoscenza del sito e entro pochi giorni provvederò ad associarmi. Vivo in provincia di Venezia e come tutti voi,sono portatore di questa “bizzarra” malattia. Sono felice di poter far la conoscenza di “amici” che condividono lo stesso problema. Spero davvero tantissimo di poter partecipare al Convegno! Per ora un saluto a tutti.
A walteeeereeeeeeeeeeeeeeeeeee
Amore mioooo…….ahahahahahahahhaha ;-P
salve a tutti mi ha fatto piacere connorvi al convegno , o almeno certi di voi, eravamo numerosi ed e stato difficile entrare in contatto con tutti.
ci siamo frequentati per fasci di eta e forse e stato meglio.
comunque personnalmente mi sento meno sola e piu positiva
saluti a tutti
Ciao Colette…in pochi giorni è difficile parlare con tutti….ma la cosa importante è avere la possibilità di confrontarsi con altre persone per non sentirsi soli ed avere la possibilità di sapere che ci sono tanti altri che possono capire i momenti di difficoltà…
ciao Michele
Ciao Colette!!! Anche a me ha fatto piacere conoscerti! Dai un bacione a Filippo
Maroooo’!!! Cant’ a gent novv!?! (Miche’, vado bene con il napoletano? :p)
Eh certo, non vengo ad un convegno e voi.. vi moltiplicate all’infinito, ve’?
Chi è tutta ‘sta gente? E soprattutto… chi so’ io che rompo le scatole a voi che vi domandere a vostra volta: “Chi j’è stu pazz che rumpe ‘u…. scatole?!”
Certo, di rivedere Walter e Michele ne avrei comunque fatto volentieri a meno, però conoscere tutti voi altri….
A parte gli scherzi, mi spiace di non esser potuto venire e da quello che leggo, capisco che è sempre un gran piacere ritrovarsi, confrontarsi, sostenersi, e perché no.. magari anche giocare un po’ 😉
GRANDI! Spero di incontrarvi o ri-incontrarvi l’anno prossimo, o chissà… magari anche prima 😀
Un saluto a tutti voi.
Ciao Roberto sono Anna Maria e sono anche io di napoli e sono anche io estrofica.. di che parte di napoli sei , io del vomero
CIAO
E PIU FORTE DI ME OGNI TANTO VADO A VEDERE IL BLOG. MI SONO BUTTATA NELL’ASSOCIAZIONISMO . GIOVANNA MI HA INSEGNATA LA VIA. CON QUEL FILMINO SULLA PRESENTAZIONE DEL LIBRO A GENOVA .
QUINDI A L’OCCASIONE DEL PROSSIMO CONGRESSO PEDIATRICO A CROTONE IL 29-30 APRILE L’AEV AVRÀ UN PICCOLO STAND PER DISTRIBUIRE MATERIALE INFORMATIVO
Brava Colette!!! Sono strafelice di vedere l’entusiasmo nei nuovi arrivi!!! Voi siete il futuro!!!
CIAO SARA , MICHELE
UN BACIO PURE DA CROTONE E BUONA PASQUA A TUTTI !
CIAO GIOVANNA
HO COMPRATO ANCHE 6 LIBRI A DISTRIBUIRE AD AMICI A PEDIATRI E AUTORITA MEDICALI LOCALI PER SENSIBILIZZARE SUI PROBLEMI DELL’ESTROFIA EPISPADIA
colette sei di crotone??…io sono di catanzaro….se ti va o se vuoi parlare o farmi qualche domanda o qualsiasi cosa io sono disponibile….se vuoi che ci si veda basta che mi contatti ^_^ …….
grazie Colette! Farci conoscere rimane sempre l’obiettivo primario!
Tanti cari auguri di buona Pasqua!
Auguri di buona Pasqua guaglió vi voglio bene ^_^
Ciao a tutti.
siamo rientrati a casa dopo un sogiiorno breve al Bambin Gesu> Filippo ha fatto una cistografia e un implanto di deflux per pottere provare diminuire l’incontinenza. E forse la prima volta che ha lo stimolo di fare la pipi . non sono una fervente credente pero con la concomitanza della beatificazione del Papa Giovanni Paolo II c’e stato un picolo miracolo.
CIAO WALTER
CON GRANDE PIACERE POTTREMO VEDERCI
IL MIO INDIRIZZO EMAIL E colette@ardaltd.gr. CONTATTIAMOCI PER MAIL
UN ULTIMA NOTIZIA
HO DISTRIBUITO I LIBRI E I VOLANTINI DELL’ASSOCIAZIONE DURANTE IL CONGRESSO DI PEDIATRIA CHE SI E TENUTO A CROTONE
ciao a tutti mi chiamo esmeralda ed anche io sono nata come la maggior parte di voi .. Non ho mai conosciuto qualcuno che abbia un passato simile al mio e la cosa mi rende triste non sono ancora iscritta all’associazione e non sono mai venuta a degli incontri .. È bello vedere che esista questo blog ringrazio massimo e giovanna in particolare che nel momento di bisogno si sono preoccupati x me e mi hanno mandato il libro .. Mi piacerebbe parlare con tanti di voi che come me non avete avuto un passato semplice, tanti saluti a tutti ..
aspetto con ansia una vostra risposta .. Baci 🙂
Ciao Esmeralda, e benvenuta nel Blog dell’Associazione.
Mi chiamo Roberto e sono anch’io estrofico.
Nell’associazione puoi incontrare moltissime persone che hanno vissuto un passato più o meno simile al tuo, e venire agli incontri è sempre una bella esperienza.
Se vuoi contattarmi ti lascio la mia mail personale scompiglio@gmail.com.
Un abbraccio
Roberto
Idem come Roberto…ciao io sono Walter.. walterolo@hotmail.it…..sn sempre disponibile :)……
un ragazzo che soffre di estrofia vescicale puo fumare rispondete vi prego sto uscendo pazzo
Carissimo Pocho, grazie mille che ci hai contattai, sono Massimo il Presidente dell’AEV Onlus. Veniamo alla tua domanda: l’estrofia vescicale non pregiudica il fumare o non fumare, come ormai si sa da evidenza scientifica che il tabagismo ( fumo attivo, fumo passivo) sono dannosi per la saluto della persona che sia estrofia e no !!!!
Rimaniamo a tua disposizione per qualsiasi informazione riguardo sia l’estrofia vescica e e non.
Un saluto
Buona vita
Massimo
certo che sì….il fumo non ha nulla a che fare con la patologia….ma fa male in generale (aggiungo questo da brava mamma che non può consigliare di fumare!!!!!!)
Ma qualche sigaretta….si può!!!!!
Ma non esagerare!!!:-))))(sempre da mamma!)
Ciao Pocho,
anch’io so (e confermo) quanto detto qui sopra, soprattutto i consigli della buona mamma Giovanna 😉
ciao! Sono Pamela, una ragazza di ventisette anni e vivo a Roma…non riesco a “dire” altro, mi stano tremando le mani…e il cuore…
Ciao Pam,
mi chiamo Roberto e sono anch’io estrofico (36 anni di Roma).
Posso immaginare come ti senta, e proprio per questo vorrei ringraziarti per aver preso coraggio e condiviso con noi questo tuo pensiero, queste tue emozioni, ed incoraggiarti a seguirle.
Molti di noi hanno vissuto o a tutt’oggi vivono le stesse sensazioni, ma ti posso dire che più o meno tutti abbiamo tratto giovamento dagli incontri con altri estrofici e non.
Ovviamente il chi, come e quando rimane a te, così come la scelta di farlo quando ti sentirai.
Se vuoi contattarmi io ci sono.
Un abbraccio
Roberto
Ciao Pamela, mi chiamo Walter 96 anni..okok scherzo ne ho 22…estro-fico..(il trattino serve a evidenziare un mio stato di fichezza estrema)…eheheh…benvenuta… iniziamo col dire che capisco bene il tuo stato emotivo e, come dice roby, sta a te “uscirne”…tutti qui abbiamo più o meno le stesse esperienze, lo stesso stato d’animo, peró il fatto di averlo condiviso ci ha reso più forti..più consapevoli…di noi ti puoi fidare..non è una forzatura ad aprirti, a parlarne intendiamoci..peró, se lo farai dopo starai meglio..fidati…qua siamo tutti a disposizione..io per primo..(ok per secondo visto che Roberto mi ha rubato la scena ahahah)…la mia mail walterolo@hotmail.it..a disposizione :)…Uasala quando vuoi 😉
Ciao Pam, sono Giovanna (vice presidente dell’associazione, (ma questo non è importante 🙂 e sono la mamma di un ragazzo estrofico di quasi 20 anni…..sono felice che ti abbiano scritto già Roberto e Walter….e spero che ti scrivano anche altri pazienti (e anche altre ragazze, che sono tante! ) Quello che mi sento di dirti è che tutti siamo disponibili ad ascoltarti e parlare. Non so come sei venuta a sapere di noi, e se conosci il nostro libro, dove potresti incontrare “virtualmente” tutti noi 🙂 prima di conoscerci di persona.
Se ti fa piacere contattarmi la mia email è giovanna.cerruti@fastwebnet.it
Ti aspetto quando vuoi…e benvenuta! 🙂
Innanzitutto GRAZIE a tutti e tre per avermi risposto, per la vostra disponibilità e per incoraggiarmi, forse è proprio quello che mi manca ora…il coraggio e un pò di ottimismo!
Comunque non ci crederete, giuro che non voglio fare la sdolcinata, ma appena me ne sono resa conto e ho letto i vostri commenti…il cuore ha iniziato a battere a 3000 e ammetto….alla fine sono scappate due lacrimucce…ero strafelice e non capivo bene neanche il perchè!
Sai Walter, avresti dovuto vedere la mia faccia e i mie occhi quando ho letto..96 anni!?! AHAHAH…che polla sono stata! Mi viene ancora da ridere solo a ripensarci, il tuo commento è stato un susseguirsi di risate…e sai meglio di me che molte volte il sorriso sembra essere l’unica cura per farti stare meglio!
Comunque Giovanna innanzitutto grazie e complimenti per tutto quello che hai fatto e fai per tutti noi! Già sapevo da anni dell’associazione, ero venuta forse al primo incontro credo a marino…poi la cosa morì lì per vari motivi, col tempo il pensiero ogni tanto mi ritornava in mente, anche perchè sembra che più cresci e più ti senti sola e soprattutto incompresa, comunque fino all’ultimo ricovero quando vicina di letto ci fù una mamma di un bambino estrofico che me ne parlò…e mentre lo faceva gli occhi sembravano brillargli……..insieme ai miei in verità….è stato come se dopo tanto tempo che ero lì tutta accucciata nel mio angoletto, in un silenzio assoluto e nel buio più profondo…ho visto uno spiraglio di luce, o meglio come se da quel mondo esterno, ho iniziato a sentire una voce molto lontana…c’è qualcuno?posso aiutarti?
Forse da quel momento ho riniziato a sperare in qualcosa…sicuramente no in una guarigione, perchè so bene che da questa malattia non ti ci puoi separare…ma almeno sperare in una buona convivenza! ;-P
insomma speravo che quella mamma non finisse mai di raccontarmi, stavo lì ingorda di sapere tutto….e il bello venne quando mi parlò del libro!!! hi.hi.hi.hi :-]
Iniziai a cercarlo..fino a quando mi è arrivato per regalo (che bello), l’ho divorato in due giorni, e come una matta (..o forse già lo sono) ho provato verso quel libro attimi di isteria e passione…sicuramente avrete capito bene cosa intendo!
Da lì, ho contattato via e-mail il presidente, ed è stato davvero molto carino, gentile e disponibilissimo…Bè?!l’unico problema? Iscrivermi e SOPRATTUTTO venire agli incontri…giuro che una parte di me è la cosa che vuole di più al mondo e la vuole ora, ma dall’altra in conflitto, presente come sempre nella mia vita, c’è tanta tanta tanta paura! Io non so se per qualcuno di voi già iscritti è stato così..io ho proprio problemi ad uscire e stare tra la gente, persone che non conosco neanche a parlarne…sapreste dare un consiglio a me e magari a tante altre persone che come me hanno questi tipi di problemi? che magari come me hanno aspettato tanto leggendo solo nel blog rimanendo all’oscuro, prima di trovare il coraggio di scriverci due righe..spero proprio di sì, perchè non vorrei far passare troppi anni, altrimenti poi davvero mi presenterò..ciao sono Pam e ho 96 anni! 🙂
Non valee io ho 96 anni ahahahahaha. 😀 cmq le varie sensazioni ed emozioni che ci accompagnano lungo questo nostro cammino sn tante ma alla fine ci accomunano..le
Proviamo tutti in ugual modo diciamo…io nn posso farti “vivere” queste emozioni descrivendotele (come gli altri credo)…devi venire e vivertele…una cosa è certa..non te ne pentirai..e poi ci sn. Io che ti ricordo che l’estro-fico più fico la dentro….no..non puoi mancare….no no… 😉
Ciao Pam…sono Elisabetta, ho 32 anni anche io di Roma e anche io sono estrofica!!!!
Mi ha colpito molto quello che hai scritto e posso capire benissimo il tuo stato d’animo. Sono 4 anni che sono iscritta all’Associazione e a dire il vero, inizialmente anche io ho avuto un pò di difficoltà e timore e presentarmi agli incontri, ma ti assicuro, come dice Walter, che poi non te ne penti!!!
E poi ricorda una cosa: gli incontri non dovrebbero essere visti soltanto come un appuntamento fisso o come un confronto con gli altri, ma anche come un’opportunità per stare insieme visto che essendo di diverse parti d’Italia spesso è difficile incontrarsi, e questo aiuta.
Sò quanto è difficile convivere con una patologia come la nostra,ma chiudersi in sè di certo non è la strada migliore. Conoscendo persone come te, avrai la possibilità di renderti onto che,insieme possa essere più semplice.
Avanti,esci dal guscetto…
Spero di risentirti e vederti presto!
Un caro abbraccio!!!
Cara Elisabetta, sei stata davvero molto carina, non so ma le tue parole mi sono arrivate con molta dolcezza!
Sai in verità per me è sempre molto più difficile relazionarmi con donne che con uomini, ma forse il fatto che sono consapevole che anche se non ci conosciamo ancora, tu sappia bene come ci SI SENTE e cosa SI PROVA in dei momenti, bè forse è proprio questo che cambia le cose!
Comunque ci sto pensando ancora all’iscrizione, ma voi tutti mi state aiutando più di quanto pensavo!
Grazie e..
Un abbraccio!
Se nn vieni ti veniamo a prendere da casa eheheheh 😛 dai che ce la faii pam 😉
Cara Pam, so che è difficile pensare di incontrarci tutti in una volta sola, ma dai tempi di Marino le cose sono molto cambiate…. in meglio!!! Allora eravamo tutti titubanti, spesso molto arrabbiati, a volte diffidenti…adesso invece l’atmosfera è molto più rilassata. Gli “stravecchi” (noi)ormai la pensano come un week end d’incontro tra vecchi amici (con tanto di scherzi gogliardici), quelli di mezzo ormai completamente a loro agio e i nuovissimi sono rasserenati da questa atmosfera. Perciò abbandona le tue paure e prepara la borsa. Vedrai che non te ne pentirai. :-))
CIAO A TUTTI. E PASSATO UN PO DI TEMPO CHE NON HO FREQUENTATO IL BLOG. UN PERIODACIO PER ME QUESTI ULTIMI MESI E NON PER COLPA DI SALUTE DI FILIPPO., MA PIUTTOSTO QUELLA DI MIO PADRE.
COMUNQUE PENSAVO SPESSO A VOI TUTTI. E CON LE VACANZE NATALIZIE AVRÒ UN PO PIU DI TEMPO PER ME E POTREI FINALMENTE RISPONDERE A TUTTI QUELLI CHE MI AVEVANO CONTATTATO PER MAIL E A CHI HO MANDATO UN SALUTO IN 2 RIGHE.
MI DISPIACE DI NON AVERE AVUTO L’OPPORTUNITÀ DI VENIRE AGLI INCONTRI DI ROMA E TORINO MA PROMETTO CHE NON MI PERDERÒ QUELLO DI PRIMAVERA.
SOPRATTUTTO PERCHE VOGLIAMO PARTECIPARE AL PROGETTO MUGAR
E ANCORA PRESTO PER FARE GLI AUGURI DI NATALE. CI RISSENTIAMO.
ΦΙΛΑΚΙΑ
buongiorno……mi chiamo carlotta e mi sento un po’ a disagio in verita’ perchè non so come dirvelo ma non sono estro-fica…( come dice walter).. sono solo “carina” presentabile diciamo….sono qui perchè…… perchè mi piacete tutti ecco!!!e avendo passato tutti gli anni della mia vita con una persona estrofica sempre presente accanto a me, da coccolare e da “bastonare” quando proprio si chiudeva in se stessa vorrei far parte di voi se me lo permettete, in modo da poterla continuare ad aiutare magari con le mosse giuste visto che fino ad oggi studiavo la notte per cercare di capire un modo per saperla prendere …. se avessi saputo prima della vostra esistenza tutto sarebbe stato piu facile, ma sono convinta di una cosa che nella vita nn è mai troppo tardi…. mando un bacio a tutti voi…..!!!! e un forte abbraccio!!!
Buongiorno a te Carlotta, e benvenuta nel gruppo!
L’associazione accoglie ogni persona che voglia entrarne a far parte, e non lo fa solo perché è uno degli obiettivi della stessa, ma anche perche fa piacere, nonché per poter condividere con sempre più persone diversi punti di vista, iniziative, progetti, ma anche momenti semplicemente molto più gogliardici.
Già solo per quello che hai detto penso tu sia una persona estro-fica 😉
L’originale resto sempre io eheheh 😛 cmq benvenuta Carlotta :)…speriamo di esserti d’aiuto ^_^
CIAO A TUTTI. MI STO RIVOLGENDO SOPRATUTTO AI CARI GENITORI PER RICHIEDERE UN CONSIGLIO . NON SO COME GESTIRE UN BLOCCAGGIO PSICOLOGICO DI FILIPPO , UN DIAVOLETTO DI 5 ANNI , MOLTI DI VOI L’AVRETE PROBABILMENTE CONOSCIUTO AL CONGRESSO L’ANNO SCORSO.
FILIPPO HA SEMPRE AVUTO UN RIFIUTO CATEGORICO DI USARE IL VASINO E ADESSO IL WC , BEN SICHE NON CI SIA NIENTE DI PATOLOGICO SUL CONTROLLO SFINTERICO. MEDICI , PSICOLOGI, MI HANNO ASSICURATO CHE UN GIORNO SI DECIDERÀ DA SOLO , E CHE NON DOVREI SPINGERLO PIU DI TANTO.
VORREI SAPERE SE E L’UNICO CASO A PRESENTARE QUESTO TIPO DI PROBLEMATICA O E UNA REAZIONE NORMALE.
GRAZIE AIUTARMI A CAPIRE ANCHE FUORI ONDA, BLOG SULLA MIA POSTA ELETTRONICA Colette@ardaltd.gr
UN SALUTO A TUTTI
Ciao..totta.. 😀 hihihihi !volevo ringraziarti, perchè quello che hai fatto mi ha davvero emozionato, vedere una persona non estrofica interessarsi al blog, mi ha riempito il cuore di gioia, ci fai sentire a noi tutti in qualche modo speciali e importanti…proprio quello che molte volte ci rimane difficile vedere di noi stessi!
un grande abbraccio..
sei una grandeeeeeeee
AUGURI A TUTTI DI BUON NATALE!!!!!!!
Un caro augurio a tutti voi!
Buon natale gagliù 😀
buon Capodanno a tutti…e buon 2012!
Grazie Pam e… BUON CAPODANNO A TUTTI VOI TRANNE CHE A WA… ! XD
No dai scherzo, anche a Walter! 🙂
Che merdaahahahahahahah…..buona fine e buon inizio guaglió vi voglio bene ❤ 😀
ma qualcuno di voi è iscritto al forum?
perchè è sempre poco frequentato!?!
Ragzziiiiiiiiiiiiiiiii! Allora come è iniziato il nuovo anno?
Al solito..si stappa qualcosa si brinda..3/4 volte..5/6….7/8/9……eccetera eccetera eccetera…poi torni a casa e…..dormiiiiii ahahahahahahahhaahah……dai è iniziato bene cn tanti buoni propositi (come al solito)…adesso mi impegno a mantenerli u.u….a te com’è iniziato quest’anno nuovo…
Ciao sono Anna Maria , sono una nuova associata , anche io come voi sono nata con l’estrofia vescicale, ho avuto un trapianto di rene ,ora fanno dieci anni che sono stata trapiantata.
Ho conosciuto Massimo a Padova dove sono stata per un intervento. Spero che possiamo tenerci incontatto tramite questo blog e scambiarci l’esperienze… per sostenerci !
Ciau Anna mary… Siamo a tua disposizione quando e come vuoi ^_^ il blog serve anche a questo…sn contento che tu abbia deciso di unirti a noi e spero d vederti al convegno a fine aprile…. 😀
ciao walter per la tua disponibilita’ , sicuramente sarò al convegno.
Oggi sono dieci anni che ho fatto il trapianto e volevo condividere con voi questa gioia!
Approfitto per farvi gli auguri di una santa Pasqua nel Signore !
Anna Maria
Auguri anche a te 😀
Auguri a tutti voi, di una santa e felice Pasqua!
Baci..da Pam
AUGURI A TUTTI VOI PER UNA SANTA PASQUA DI RESURREZIONE !!!!!!!
Buon natale e felice anno nuovo..no aspe questa la abbiamo gia fatta…uhm…ferragosto è ad agosto..carnevale no….il mio compleanno nemmeno….uhm…..bho non so…cmq auguri e divertitevi..l’importante è questo 😀 buona Pasqua :*
sei molto simpatico Walter, ma vieni al convegno?
Certo 😀
Ragazziiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!sono strafeliceeeeeeeeeeeeeee
😀 io mi facevo tanti tanti problemi….invece sono stata davvero contenta di aver trovato il coraggio di venire al convegno!
Anzi, mi è stato detto addirittura che non ho dato l’impressione di una persona chiusa, quindi vuol dire che posso essere soddisfatta della mia forza di volontà!
Credo sia normale che da una parte comunque l’evento mi ha un pò scosso, sono tornata a Roma con un bel pò di angoscia, senso di solitudine, o meglio una sensazione strana, come se avessi dentro un marea di emozioni, cose da tirare fuori, pensieri, paure accalcate dentro, ma nello stesso tempo non riuscire a tirar fuori niente..neanche una parola!
é stata dura tornare a casa..perchè lì sembra di vivere un pò come in un altro mondo..amici con cui puoi davvero parlare di te, di cosa ti preoccupa e fa paura..insomma è più facile relazionarsi..cosa che invece per me qui nella vita di tutti i giorni è da sempre difficilissimo!
All’inizio non nego che mi sentivo un pesce fuor d’acqua, perchè comunque vedevo ancora una volta quella situazione come mi capita qui a Roma, un gruppo di ragazzi già consolidato, in cui si parlava, rideva….ed io me ne stavo come sempre tagliando fuori…ma poi fortunatamente, un pò con l’aiuto di Walter, con il suo carattere così coinvolgente, con l’arrivo di un ragazzo estrofico che già avevo un pò conosciuto tramite forum, e altre persone che come me si trovavano al loro primo convegno..sono riuscita a sciogliermi!
Ci tenevo a dire tutto ciò solo per incoraggiare tutte quelle persone che per paura continuano a rinunciare…bè credetemi ne vale la pena, poi è stato così divertente poter ridere e scherzare su una quotidianeità comune a noi, invece così difficile!
Io non vedo l’ora che si riesca davvero ad organizzare qualcosa per ristare insime, magari parlare con quei ragazze/i con cui nell’incontro non sono riuscita a fare, un pò per il mio disagio nell’approcio, un pò per il tempo che volava, e questo mi è dispiaciuto, poi non avendo facebook mi rendo conto che è difficile farlo al di fuori da lì, ma avrei tanto piacere di confrontarmi con ragazzi più grandi, o della mia stessa età, per esempio con Roberto, Elisabetta, Letizia…ho parlato quasi niente 😦
Insomma..comunque sia….GRAZIE A TUTTI..spero di rivedervi presto!UN BACIONE A TUTTI
Brava pam..sn contento che ti sia sbloccata fa sempre bene parlarne..ora lo hai imparato…e poi hai conosciuto me ;D come puoi non esserne felice ahahaha ti abbraccio e fatti facebook così parliamo di più eheheh ciauuu paaammm
Ciao Pamela,
ho letto ora quello che hai scritto sul blog e mi ha veramente emozionato, mi ha commosso.
Tu pensi a quello che sia stato per te fare quello che hai fatto, prendere coraggio e venire, comunicare, condividere… ma non ti rendi conto di quanto questo significhi per noi, di quanto bene tu abbia fatto a noi, anche solo semplicemente con la tua presenza.
Comprendo benissimo quel bagaglio che ti accompagna quando vai via dall’incontro, quel miscuglio di emozioni, pensieri, sensi di pienezza e di vuoto che si alternano, di voler urlare o piangere in silenzio… credo sia tutto normale, e giusto che sia così.
Ti mando un forte forte abbraccio, spero di sentirti presto.
Roberto
AUGURIIIIIIIIIIIIIIIIIIII MAMMEEEEEEEEEEEEEEEE!!!! XD
Ma la festa della mamma non è il 13!?
Per me rimane l’8 :p
CIAO A TUTTI ,COME VANNO LE COSE?
Ciao a tutti…Ho appreso ora la notizia di un nuovo terremoto al nord? Per tutti gli interesssati, state bene? Fateci sapere
Chi tace acconsente….stanno bene…..oppure sono passati a miglior vita.
Ma dai Leooooooo…………comunque credo e spero che tutti stiano bene…
Salve a tutti ,mi chiamo Alba e sono la mamma di una bambina di 12 anni anche lei nata con l’estrofia ,devo dire che è stata una sorpresa per me trovare questo blog,mi è di conforto potere parlare con chi conosce ( purtroppo ) bene il problema .La mia piccola è stata operata a Roma e dopo vari interventi finalmente abbiamo trovato un po di serenita’ anche se rimane pur sempre la paura che qualcosa possa cambiare in peggio, ogni giorno diventa sempre piu indipendente e questo mi piace pero’ non riesco a lasciarle vivere la sua vita in modo “normale “ho sempre paura che possa succedere qualcosa e quindi non la mando al mare se non ci sono io ,non frequenta la palestra perchè ho paura etc…etc..so di sbagliare ma come potete immaginare ne abbiamo passate tante . Scusate lo sfogo ma ne avevo proprio bisogno .Baci a tutti
Ciao Alba,
vivere la vita in modo “normale” è già abbastanza complicato, perché creare quindi difficoltà aggiuntive!? Non trasmettere a tua figlia le tue paure e apprensioni, sarà già tanto impegnata a lottare con le sue. Con un po’ di buonsenso si può fare tutto. A distanza di anni provo ancora risentimento verso mia madre per l’infanzia e l’adolescenza da recluso che mi ha fatto fare senza reale motivo. Se al posto di “Non puoi farlo perché sei così”, mi avesse detto “Puoi farcela se ti impegni”, credo che i miei primi 16 anni di vita (ma anche i successivi) sarebbero stati più sereni. E’ l’unica persona in vita mia che mi ha fatto sentire “handicappato”. Posso comprendere i tuoi timori, ma fai un favore a tua figlia, non cadere nello stesso errore. Scusa pure me per lo sfogo.
Cara Alba, caro Leonhart83 leggendo i vostri post ho visto in poche righe la mia quotidianità.
Sono la mamma di un bimbo estrofico di 5 anni (e della sua sorellina) che si trova a decidere (con il marito) in merito a come gestire la sua socialità.
Un compagno di scuola lo invita a casa, lo mando da solo anche se si dimentica di cambiarsi, correndo il rischio che si bagni? Esplicitare alla mamma del compagno cos’ha, rischiando di darlo in pasto al pettegolezzo della classe o lasciare perdere, sperando non si bagni? Portarlo in piscina? Ma diventerebbe evidente la sua storia, è giusto o dovrei lasciargli la sua privacy?
Se un giorno mi dicesse che avrei dovuto proteggerlo ed io invece lo sto mandando allo sbaraglio? Che avremmo dovuto tenere in considerazione la sua condizione e che, invece, non lo abbiamo fatto? Se ci dicesse che lo abbiamo esposto a situazioni imbarazzanti? Se venisse preso in giro o emarginato per avergli permesso di partecipare ad attività che lo hanno esposto?
Ma vogliamo proteggere lui o vogliamo forse proteggere noi stessi dal dover raccontare la nostra storia e rivivere il dolore di vederlo in un letto di un ospedale una, due, tre… sei volte? Dal dover pensare che chissà quante altre volte ancora sarà sotto i ferri? Dal timore di non riuscire a gestire i ricoveri e tutta l’emotività del prima durante e dopo nostra e della sorellina, che si trova a dover vedere i genitori in momenti emozionali non consueti per i suoi coetanei? Dal sentire il panico che ci prende al pensiero di come potrebbe esser in difficoltà con le ragazze e della nostra totale impotenza?
Dall’altro mi chiedo: ma se non fosse nato estrofico, lo avremmo lasciato andare? Si, lo avremmo fatto.
Se lui vuole andare, perchè limitarlo? Non è forse vero che deve imparare a vivere con la sua situazione? Da cosa lo voglio proteggere? Dai pettegolezzi? Dallo scherno? Dall’essere diverso dagli altri? Non siamo tutti diversi dagli altri? In fondo lui lo sta solo capendo prima? Se pensiamo noi che lui sia veramente da limitare per la sua condizione, cosa penserà lui di se stesso?
Alla fine, nonostante i mille dubbi lo stiamo lasciando andare per la sua strada, sperando di fare bene.
Perchè, diciamolo pure, qual’è il genitore che sa realmente se sta facendo bene il suo compito o meno???
Tutti noi genitori, cari figli, cerchiamo di fare il meglio che possiamo e poi speriamo che, in un futuro, i nostri figli lo capiscano e siano clementi con i nostri errori.
Ciao a tutti io sono una donna estrofica che ha una bimba di 6 anni e mezzo che non ha l’estrofia … anch’io ho avuto dei genitori che m’hanno protetto molto e ora che sono madre so’ e sento meglio di allora la preoccupazione e il senso di protezione che ha un genitore …. ma nello stesso tempo, il mio passato, m’ha fatto capire che proteggere i propri figli non significa metterli sotto una campana di vetro …cosi’ gli si dà insicurezza…solitudine …. poca stima di se ….
proteggere i figli x me significa aiutarli ad affrontare le situazioni e non negargliele tutte …dargli gli strumenti ( fatti di parole ..rassicurazioni…incitazione…coccole) e se cadono e si fanno male gli si sta accanto per aiutarli a rialsarsi xchè solo cadendo + volte nelle situazioni alla fine si impara a rialsarsi meglio e ancora dopo si arriva al punto di capire che ognuno di noi puo’ avere le potenzialità di a rialsarsi da soli…..
questo non significa lasciargli fare tutto ..gli ecessi non vanno bene in niente…..
le insicurezze e timidezze che ricordo in me da piccola le vedo ora anche in molti bimbi e in mia figlia quindi questo mi fà pensare che non dipendo SOLO dall’estrofia o non estrofia ….
mia madre non ha mai detto e provato di volermi far fare uno sport ….anzi non m’ha fatto nemmeno fare ginnastica a scuole e io stavo li nell’ora di ginnastica da sola….
io con mia figlia ho parlato di vari sport anche se lei è molto timida e non era all’impatto convinta… l’ho portata a danza …un fallimento completo è stata attaccata alla mia gamba un ora e c’ho rinunciato subito, m’era venuta pure la febbre a me quel giorno ma ero talmente pronta a provarci che l’ho portata ugualmente ….ma c’ho rinunciato subito ,via tolta la danza …..
poi ho aspettato un anno e con la mamma di una sua amichetta (molto + timida della mia bimba ) ci siamo dette portiamole insieme a nuoto…si daranno coraggio a vicenda…..
via partiamo e si presenta la situazione di un mix di loro paura perchè facevano una cosa nuova, gente nuova posto nuovo, l’acqua, piantini e prima di partire da casa ..piantini nell’impatto del lasciarle li ……..ma c ‘era anche che quando erano sole in vasca col maestro ridevano , parlavano fra loro, giocavano i sorrisi e quando uscivano la gioia che si sentiva perchè ti raccontavano tutta la lezione con emozione …. ma questo mix di emozioni opposte è durato circa 3 mesi…una fatica…… e …..un milioni di domande che ci siamo fatte noi due madri,sul che si fà…continuiamo a spronarle perchè sembrano felici poi quando sono alla lezione …lasciamo stare xchè i piantini iniziali e le loro preoccupazione varie quando arriviamo ci dispiace …. conoscendo il carattere e la timidezza delle nostre figlie qual’è il tempo giusto che dobbiamo aspettare x vederle prendere il via e lo stare tranquille felici o rinunciare?…..la risposta giusta non c’era so’ solo che c’ è stato il seguire il nostro e loro sentire dettato dal fatto che le bimbe non erano solo e sempre in pianto e preoccupate e noi che sapevamo che dovevamo provare a vedere se raggiungevano il punto in cui loro stesse si sarebbero sicure di se… e dopo circa 3 mesi ci siamo riuscite lo sport lo fanno con gioia ora ma la cosa che m’ha sorpreso di piu’ è che di riflesso dopo quest’evento vedo mia figlia molto meno timida e con un’atteggiamento piu’ sicuro di se anche in altre cose e situazioni in cui prima non lo era !
Quindi un senso la scritta che c’era sul muro degli spgliatoi che diceva…..lo sport dà la convivialità…la stima di sè…il carattere ecc… un senso ce l’ha!
( 3 mesi cosi’ non ci si crede ma sono intensi due volte la settimana sta storia è pesante !!!)
Io da quello che ricordo della mia infanzia è che quel punto di sicurezza non l’ho mai visto tanto …… non ‘ho nemmeno provato a cercarlo piu’ di tanto …. e non sono stata incitata e spronata ….. quindi penso che all’epoca sia io come figlia che i miei come genitori ci abbiamo rinuciato a priori !
Lo sport è un esempio a se ma la stessa cosa si puo’ rapportare nello stesso modo anche in altri campi e sfaccettature della vita secondo me…..
spero che qualcosa del mio scrivere si sia capito …..mi sentivo di scrivere tante cose dopo aver letto le cose scritte sopra ma troppi pensieri e sentimenti e parole sono difficili da riassumere …..ciao a tutti
Ciao son la mamma di un bambino ormai ragazzino di quasi 11 anni nato con una severa forma di epispadia.Anch’io ho sempre avuto dei dubbi su come comportarmi e mi sono sempre dovuta sforzare , reprimere le mie paure e anche se sarebbe stato più “comodo” tenerlo a casa lo abbiamo sempre mandato ad esempio alle gite o a casa di amichetti ecc…Certo ora alcuni amici quest’estate andranno in montagna una settimana e lui non riuscirà ad andare avendo ancora il pannolone…queste cose fanno male ma si cerca di trovare un giusto equilibrio tra quello che si puo fare con qualche paura e difficoltà e quello che è assolutamente da evitare xchè potrebbe farlo sentire deriso dai compagni.Noi stiamo andando avanti passo dopo passo con molte paure che cerchiamo di non trasmettergli .Al momento mio figlio è un ragazzino sereno, con molti amici,estroverso e senza nessun complesso ma sappiamo che i nodi verranno al pettine quando prenderà totalmente coscienza del suo problema. Si sa che il periodo dell’adolescenza non è facile per nessuno non parliamo di chi ha dei problemi oggettivi e problemi così intimi che probabilmente avrà timore ad esternare anche con noi genitori…Non so ho paura di non essere brava a trovare le parole giuste potrò sicuramente stargli vicino con tutto il mio amore e non assillarlo con le mie paure.Ciao a tutti
buona sera a tutti, mi chiamo Sara e sono la mamma di una bambina nata con estrofia vescicale di 4 anni e mezzo. il 31 maggio e’ stata rioperata per poter usare la mitrofanoff. volevo domandarvi se c’e’ qualcuno che ha il mitrofanoff e se anche a voi succede come a lei di fuoriuscite di urina sia di giorno che di notte nonostante la cateterizziamo ogni 2 ore bagnando anche i vestiti, vorrei poter risolvere questa cosa almeno il giorno, quando usciamo e quando tornera’ all’asilo perche’ bagna i vestiti. e se dovra’ per sempre cateterizzare ogni 2 ore. grazie mille a tutti
Salve a tutti sono un padre di un bambino che ha estrofia vescicale con epispadia in questo momento si trova in sala operatoria dove lo stanno eseguedo il secondo intervento il primo lo ha avuto il giorno dopo la sua nascita oggi ha 13 mesi ed ho un ansia indescrivibile
scusate ma voi siete tutti affetti dall estrofia vescicale?
Ciao Mattia,
benvenuto nel nostro blog!
A disposizione per qualsiasi informazione.
dr.Massimo Di Grazia
Presidente AEV Onlus
Ciao Mattia , benvenuto tra noi ! ma di dove sei?
Io mi chiamo Anna Maria Lo rubbio e vivo a Napoli… a presto, spero che ci risentiamo…
ciao sono la mamma di un ragazzino di 12 anni nato con estrofia vescicale ed epispadia e stato operato nel 2010 per poter svuotare la vescica tramite mitrofanoff , Oggi fa dai 3 ai 4 cateteri al giorno ,e da circa un mese non porta’ il pannolino perche’ quest’anno vuole andare in gita, ed è riuscito ha rimanere asciutto tutte le notti .è un ragazzino sicuro ha tanti amici pero’ quando fa sport si bagna .E volevo dire a Sara che a mio figlio raramente esce urina dalla Mitrofanoff .Un saluto a tutti e spero di avere il coraggio un giorno di partecipare a un convegno.
Ciao a tutti :))
Sono Marcello Salvati sono affetto di epispadia ed estrofia vescicale ho compiuto da poco 18 anni.. Che dire di me sono un ragazzo abbastanza timido altruista gentile ecc.. A causa di questo problema Nn mi è consentito praticare la maggior parte degli sport.. Ho lasciato anche gli studi perché Nn faccio altro che a pensare a questo problema.. I miei genitori mi sono sempre stati vicini soprattutto mia madre che mi ha visto soffrire nelle varie operazioni.. Diciamo che sono un bel ragazzo dopotutto 🙂 parlando con i miei di questo problema faccio piangere sempre mamma perché vedermi in questo stato che soffro, soffre anche lei e questo Nn mi piace 🙂 sono sempre auto ironico sul problema che a volte ci rido sopra 😉
Vi racconto un episodio che mi è successo a scuola, eravamo in supplenza con un altra insegnante che Nn sapeva che io avessi questo problema gli chiesi di uscire un minuto e andare in bagno.( Fortunatamente Nn porto il catetere e ringrazio dio per questo) quindi l’insegnante si aspettava un ragazzo furbo che gli piaceva divertirsi nei corridoi, invece una mia compagna l’unica che è intervenuta dicendo “che Marcello deve andare obbligatoriamente in bagno” in quel momento mi sono sentito considerato e amato da quella ragazza e soprattutto capito 😉 alla fine ci andai :). Adesso che ho 18 anni ho il chiodo fisso il pene. Come si sa chi è affetto da epispadia Nn ha il pene normale ma più piccolo il mio sarà di 3cm forse. Nn faccio che fissare il pene degl’altri comete provassi invidia, ossessione di averlo come un ragazzo normale. Nn avendocelo lungo Nn posso nemmeno urinare in piedi ma mi tocca sedermi come se facessi le feci. Quest’ultimo mi blocca perché desidererei ardentemente di farla in piedi come mio padre :). Ho notato una cosa particolare in questi 18 anni che quando andavo alle elementari usavo il pannolone quello a mutanda, sono stato anche vittima di prese in giro da compagni che Nn riuscivano a capire e ne soffrivo, però a poco a poco la pipi riuscivo a controllarla sempre di più e arrivare fino a ora con l’utilizzo di un assorbente uguale a quello di una donna :). Mi è stato spiegato che è la prostata che si è ingrossata. Però ho ancora problemi nel fare attività fisica.. Ahaha Nn importa. Sono riuscito un giorno ad andare a scuola senza pannolino e Nn mi sono bagnato per nulla. Secondo me è questione di cervello. Nn sgocciolo quando dormo meno male mi ritengo fortuna nella sfortuna :). Questo problema mi porta anche in un altra direzione verso l’omosessualità perché al giorno d’oggi trovare una ragazza che Nn pensa solo al sesso mi sembra difficile. Però chissà forse più grande troverò la persona giusta 🙂 ma arrendersi nella vita 😉 vorrei tanto leggere il libro per valere meglio la vita che dovrò affrontare :). Mi piacerebbe tanto ma tanto incontrare un ragazzo/a della mia età condividere il problema insieme parlarne insieme e forse chissà diventare amici e se c’è amore ancora meglio…. Quando ho letto che chirurgicamente Nn è risolvibile mi sono messo a piangere e ho pregato.. Beh comunque ho appena 18 anni e forse chissà tra qualche anno inventeranno qualcosa per risolverlo dato che si stanno scoprendo nuove tecniche e la scienza è sempre in via di sviluppo :).
È stato un piacere condividere questo con voi spero di incontrare molte persone 🙂 se c’è qualcuno che è nelle mie vicinanza possiamo incontrarci Nn so per una passeggia un caffè insieme mi piacerebbe tanto Nn ho mai avuto un amico che mi capisse veramente… Ah dimenticavo abito in provincia di Milano quindi sono di quelle parti 🙂 vi voglio bene :* ah dimenticavo Nn scoraggiatevi perché esistono malattie molto più gravi di questo. Mio fratello 20enne è andato in piscina un giorno con i suoi amici e ha notato un ragazzo senza braccia che nuotava. Mi ha fatto riflettere e pensare prova a Nn usare le braccia solo per un minuto o Nn vedere per qualche secondo impazzeresti è invece molta gente lotta fino in fondo 🙂 ok mi sa che ho esagerato a scrivere 🙂 un bacio grande by Marcello :))
Ciao Marcello, benvenuto nel nostro gruppo! Io sono Giovanna la vice presidente dell’associazione e mamma di un ragazzo di 21 anni con estrofia. Cosa dire. La tua è la nostra storia, la conosciamo fin troppo bene. Ma quello che hai scritto mi ha toccato profondamente perchè dalle tue parole traspare una dolcezza particolare. Nel nostro gruppo troverai tantissimi ragazzi come te, della tua età e anche un po’ più grandi con cui potrai parlare e confrontarti. Ormai noi “vecchi” 🙂 siamo anche grandi amici. Sono certa che a breve ti risponderanno qui nel blog. Se vuoi il libro te lo mando. mandami il tuo indirizzo in privato a giovanna.cerruti@fastwebnet.it . In aprile faremo il convegno annuale. Quale migliore occasione per conoscerci? Facci un pensierino! Ti mando un abbraccio e non esitare a contattarmi! A presto! Giovanna Cerruti
Ciao Marcello sono Esmeralda. Ho 17 anni e ne compierò 18 ad Agosto quindi non siamo molto lontani di età. Vivo a La Spezia in Liguria e sono anche io una ragazza affetta da estrofia vescicale. Fino ai miei 16 anni mi sono sentita sola con accanto solo la mia famiglia (solo mamma e papà e un bellissimo fratellino di 10 anni), perchè tutti i parenti li ho in Sicilia. Avrei voluto condividere le mie esperienze e il mio passato con qualcuno che avesse passato le mie stesse cose come la maggior parte di noi ma fino all’anno scorso non conoscevo questa associazione. Poi ne sono venuta a conoscenza e ad Aprile partecipai al mio primo incontro e sono stati i giorni più belli della mia vita te lo posso assicurare perciò ti consiglio di venire questo Aprile! Detto ciò non sono un uomo e non posso confortarti molto riguardo alla tua “ossessione”. Posso dirti che anche io, come ragazza, ho i miei complessi (ovvero cicatrici, catetere, una vagina un po’ “diversa da quella delle altre ragazze). Eppure me ne sono sempre fregata, mi sono buttata pur di fare le stesse esperienze come le altre mie coetanee. Attualmente sono anche fidanzata da ormai 7 mesi con un ragazzo maturo che ha saputo ascoltare il mio “problema” e comprenderlo al meglio, lo vive insieme a me. Ho sempre desiderato come te trovare una persona che mi amasse così come sono, e che vivesse insieme a me questa realtà. E l’ho trovata! Perciò abbi pazienza e vedrai che anche tu la troverai, infondo le donne hanno un cuore grande e l’amore va aldilà dell’estrofia! Ora posso dirti che ho conosciuto un ragazzo che ha avuto una bellissima bambina e questo ragazzo ha la tua età, vedi? Tutto è possibile. Non scoraggiarti mai e sopratutto non invidiare nessuno, ognuno è speciale a modo suo. Ah un’altra cosa, ognuno ha le sue…ad esempio: tu hai detto <>; se ti conforta io mi cateterizzo in piedi per urinare eppure sono una donna a tutti gli effetti 😉 Secondo me non importa come sei o cosa fai dal momento in cui entri in bagno e chiudi la porta nessuno ti vede. A meno che tu non voglia farlo entrare, in fondo a noi bastano dei vestiti per passare la giornata senza che nessuno si accorga di niente! C’è chi invece sta su una sedia a rotelle o cose molto più gravi. Estrofici o no, noi siamo più forti degli altri grazie al nostro passato. Questo può farci solo che onore! Un forte abbraccio, ciao Marcello spero che le mie parole siano state di aiuto!
PS: Il che ho conosciuto un ragazzo che ha avuto una bellissima bambina ovviamente intendevo che è estrofico. E non so perchè ha cancellato il pezzo che avevo scritto qui: . Il pezzo era: “Nn posso nemmeno urinare in piedi ma mi tocca sedermi come se facessi le feci. Quest’ultimo mi blocca perché desidererei ardentemente di farla in piedi come mio padre.”
Ciao ciao 🙂
Sono una mamma che vive questa realta da 10 anni…mio figlio si chiama giuseppe….
Enza, il prossimo convegno è il 19 di aprile a Lucca. Prendi il coraggio e vieni a conoscerci! Vedrai che rimpiangerai di non averlo fatto prima! Ti abbraccio (e spero di farlo presto dal vivo!) Giovanna (mamma di simone)
Ciao marcello, sono Giorgia e ho quasi 16 anni. Vivo a cremona e sono affetta da estrofia vescicale. Dato che abbiamo piu o meno la stessa eta’ desideravo raccontarti qualcosa del mio problema. Io personalmente non me ne sono mai interessata piu di tanto, forse perche non lo voglio vedere come un vero problema, ma ora, crescendo, penso sia arrivato il momento di farlo. Fino a qualche anno fa portavo anche io il pannolino, ma fortunatamente mai nessuno se ne e’ accorto. L’unica cosa che non posso nascondere e’ la cicatrice sulla pancia, ma d’altronde chiunque ne ha. Spero di vederti dal vivo e avere l occasione di parlartene meglio di persona. Un forte abbraccio. Ciao
Buonasera a tutti…. mi chiamo danilo ho 10 anni e sono nato con estrofia vescicale ed epispadia… vorrei sapere quando ci sara’ il prossimo incontro con persone che hanno lo stesso mio problema…. per parlare un po’….. vi ringrazio molto e vi salutano anche il mio papa’ e la mia mamma…. 🙂
Ciao Danilo,
ben arrivato!!!
Il convegno è dal 19 al 21 aprile presso San Cerbone a Lucca. Se vorrai partecipare insieme ai tuoi genitori sei il benvenuto!
Se i tuoi genitori vogliono maggiori informazioni sul convegno possono scrivere a info@estrofiavescicale.it
Vi aspettiamo!!!
Massimo Di Grazia
Presidente A.E.V. Onlus
Ciao belliii 😀 come vaaaa
Ciao sono Sabrina, ho 47 anni e sono nata con l’estrofia vescicale.
Solo pochi giorni fa ho scoperto che per questa malattia esisteva
un’associazione. Io sono molto timida e purtroppo non abituata a parlare dei miei problemi di salute. Leggendo il blog è come se avessi rivissuto tutto il mio passato con ii problemi e le sofferenze
che ho subito, come tutti voi. Come ho già detto mi è difficile parlare
di me chissà se con qualcuno di voi mi sarà più facile.
ciao Sabrina, sono Giovanna tua coetanea e mamma di un ragazzo estrofico. Benvenuta tra noi. Sono la ex vice presidente dell’associazione (ormai “scaduta” quest’anno 🙂 e sono felice che tu ci abbia trovato! Se ti sei ritrovata nel blog penso che apprezzerai ancora di più il nostro libro, dove ci sono le nostre storie, il vecchio forum e le nostre vite da quando eravamo solo una decina nel 2004….se ti fa piacere riceverlo scrivimi pure a giovanna.cerruti@fastwebnet.it
Sarò felice anche di aggiornarti circa gli incontri che facciamo durante l’anno dove potrai incontrare altre pazienti tue coetanee.
Anzi spero che siano proprio loro a farsi vive sul blog!
Nel frattempo ti abbraccio!
Ciao Sabrina ,mi chiamo anna maria e sono una tua coetanea ho 50 , e anche io sono nata con l’estrofia VESCICALE, qui tra noi sei come in una famiglia….condividiamo tutti lo stesso problema,se hai bisogno di chiedere qualcosa contattami pure non ci sono problemi…bacio
che fine ha fatto il forum???
Ciao Michele, lo trovi a questo link http://www.freeforumzone.leonardo.it/forum.aspx?c=65681&f=65681
Sabrina se vuoi contattarmi ti lascio la mia email : lorubbioannamaria@hotmail.com
Poi mi trovi anche su Facebook…sotto il nome di: a.m. Fotografa lo rubbio….ti aspetto contattami…baci
Ma non partecipa più nessuno dal 2010 a questo blog? Ma è ancora attivo?
Diciamo piuttosto che ormai conoscendoci tutti nessuno parla più qua.. Ma se qualcuno scrive arriva a tutti 😉
Ciao Monica, se ti va puoi trovare un gruppo più attivo su Facebook. E’ un gruppo chiuso, quindi puoi scrivere in tranquillità, ti potranno leggere solo coloro che sono iscritti al gruppo. Questo è il link: https://www.facebook.com/groups/361906747252727/
A presto!
Nadia
VBuongiorno sono mamma di una meravigliai 9 mesi devo iscrivermi necessariamente su facebook per parlare con voi?
Buongiorno Isa,
il blog da quando c’è facebook è poco usato. Però sicuramente il tuo commento arriva a tutti
Se ti va puoi trovare un gruppo più attivo su Facebook. E’ un gruppo chiuso, quindi puoi scrivere in tranquillità, ti potranno leggere solo coloro che sono iscritti al gruppo. Questo è il link: https://www.facebook.com/groups/361906747252727/
A presto!
Nadia
Per l’esattezza 101 anni ora
Che vecchietto in gamba eh 😀
😉
Buongiorno sono mamma di una meravigliai 9 mesi ma Walter ha davvero 96 anni ?