Oggi nasce il Blog ufficiale dell’Associazione Estrofia Vescicale Onlus.
Ci auguriamo che questo Blog possa diventare un luogo di incontro virtuale dove tutti gli interessati possano raccontare le loro esperienze, confrontarsi o semplicemente trovare nuovi “compagni di viaggio”.
Il Blog è aperto a tutti ed è moderatamente moderato: è possibile comunque risalire all’indirizzo IP di qualsiasi messaggio venga lasciato.
Fatene buon uso.
Il Presidente dell’Associazione
Massimo Di Grazia
aprile 28, 2010 alle 11:52 am |
beh speriamo…cmq sembra non ci sia molta voglia di parlare…e invece sarebbe importante farlo…
cmq ciao a tutti…
maggio 2, 2010 alle 8:31 pm |
30 aprile 2010, S.Cerbone, Lucca – Presentazione ufficiale del nostro libro “Scusi, dov’è un bagno?” La vita, la sessualità e l’amore raccontati dalle persone con estrofia vescicale – a cura di Giovanna Cerruti e Massimo di Grazia, durante il VII Convegno Nazionale dell’Associazione.
Un grande successo, come l’intero svolgimento del convegno, organizzato impeccabilmente dal nostro Presidente Massimo, da Oliviana, Teresa, Samuel e Chiara. GRAZIE a tutti coloro che hanno partecipato, che hanno contribuito a rendere davvero speciali e indimenticabile l’incontro di quest’anno.
maggio 4, 2010 alle 7:41 pm |
grazie a tutti per la semplicità e la voglia di stare assieme. Ciao
maggio 5, 2010 alle 7:18 am |
Ciao a tutti!!!! I giorni a Lucca sono stati indimenticabili!!!! e il libro è stupendo… una mazzata al cuore ma stupendo!
Grazie a tutti per l’impegno che ci avete messo.
Un abbraccio
Sara
maggio 5, 2010 alle 7:58 am |
Eh già, davvero molto belli questi incontri.
Peccato solo che come ogni bel momento… sembra volar via subito!
Ma il bello comunque è rimanere in contatto e vedersi ogni tanto
maggio 5, 2010 alle 6:51 pm |
Ciao ragazzi,
volevo dirvi che tornata dal convegno per me è come se nulla fosse passato! ho ancora le emozioni che ho provato sulla mia pelle!! il libro poi è davvero fantastco e non solo perchè l’abbiamo scritto noi!
Spero che molti ragazzi inizino a scrivere su questo blog per poter condividere emozioni ed esperienze … fate come me impostate il blog tra le pagine iniziali.
Un saluto a tutti.
Piera
maggio 5, 2010 alle 9:27 pm |
Ciao….. un bel week -end con tante emozioni….. spero che il blog funzioni il confrontarsi è sempre importante!
maggio 6, 2010 alle 8:35 am |
Chiedo anticipatamente perdono per l’ignoranza. Che differenza c’è tra il forum ed il blog?
maggio 10, 2010 alle 8:35 am |
Ciao a tutti!! Comincio a riprendermi adesso dal nostro incontro, sono stati 3 giorni di fuoco! Volevo dirvi che mi sarebbe piaciuto stare molto di più con ciascuno di voi, conoscere meglio soprattutto i nuovi arrivati, ma ovviamente l’impegno della segreteria è stato notevole, per cui non mi sono potuta staccare più di tanto dalla scrivania!!
Anch’io penso che il libro sia stato davvero un punto d’arrivo/di partenza importantissimo, e ringrazio Giovanna per tutta la dedizione che ci ha messo, nonchè Teresa che ha fatto un grande lavoro e ovviamente Massimo.
Ma anche l’incontro in generale mi sembra sia ben riuscito… ripeto, non ci sono stata tanto, ma l’atmosfera che si “respirava” mi è sembrata positiva… Se volete darci qualche commento su come è andata, cose positive, cose da migliorare, cose da condividere, etc… ci fa piacere!!!!
Un abbraccio a tutti chiara
maggio 10, 2010 alle 9:02 am |
bella guagliò……ci sooonooo ankioooo….eheheh…;-P……..allora come va…..finalmente riesco a usare una chat per parlare solo con voi..senza dovervi cercare su fb o altro….eheheh………bè partiamo dall inizio….convegno assolutamente wow…..organizzato benissimo…e poi il presentatore dei premi al sabato era bravissimissimissimo…eheh….l’unica pecca è stata..doversene andare….:(……cioè la giornata quotidiana vede questi singoli navigatori estrofici erranti per le loro strade nelle loro città tutti soli e avvizziti…malinconici presi dalla routine quotidiana…poi arriva a prile e come tanti piccoli fiorellini germogliano e si danno alla vita….finalmente insieme!!!….e vedi ke corro tutti qua e la come allegre pecorelle al grido di “suora, scusi, sa dovè un bagno??”….(leggera ironizzazione sul titolo del libro…libro bellissimo…un tocco al cuore anke per ki come me nn si ricorda quasi nulla del proprio passato…me ke si rivede nelle storie e nel suo presente…)adesso si vive solo apsettando il gg di riunirsi…cmq piacere..mi kiamo walter ho 21anni e sono ESTROFICO……eheheh….
maggio 10, 2010 alle 9:25 am |
… Ma allora sei pure poeta… !
maggio 10, 2010 alle 9:28 am
e gia…..eheheh…:D
maggio 10, 2010 alle 10:58 am |
Ciao a tutti, mi chiamo Elisa , mi è dispiaciuto tantissimo non poter venire al convegno , ho participato solo una volta al convegno sempre a Lucca , sono esperienze indimenticabili , hanno quel “forte potere” di riportarti alla realtà dalla quale mi piace spesso fuggire ….. Non conosco molti di voi , ma grazie a questo blog sarà possibile interagire e confrontarsi ….. così se riuscirò a partecipare al prossimo convegno avrò il piacere di conoscervi di persona ……un bacione a tutti.
maggio 10, 2010 alle 11:34 am |
…..speriamo …..ci sia un seguito…anche da parte dell’organizzazione….
maggio 10, 2010 alle 6:12 pm |
nn ci sarà un seguito… nn cene sarà bisogno..perkè l associazione nn morirà mai…..estrofici 4ever(purtroppo)eheh……ormai ci siamo ci conosciamo….nn ci lasceremo più……ahahahahah….vi voglio bbeeeneeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee………….
maggio 11, 2010 alle 7:08 am |
Un grazie a tutti per le bellisime emozioni che mi avete donato con la vostra presenza e il vostro vissuto che è un patrimonio per tutti noi. Un arrivederci a presto e Buona Vita !!!!!!
maggio 11, 2010 alle 10:43 am |
<>..queste sono parole di un repper calabro….questa canzone si chiama “imparo”http://www.youtube.com/watch?v=z4oX5Ddbsb0..questo è il link della canzone….io da questa canzone ho imparato molto….anche se è difficile…a volte le maschere che ti crei danno sfogo ad una vita che vorresti avere ma che infondo hai gia….quante volte vi è capitato di uscire a cena…magari a fare doppia coppia…guardare il vostro amico con la ragazza e dire come vorrei essere come lui..tranquillo e sicuro???la risposta è che voi a fianco avevate una altra ragazza e lamedesima possibilità….voi(noi)..siamo normali..io sono normale….la vita mi ha dato la stessa possibilità che ha dato a quell’amico…devo solo saperla sfruttare…ma questo sta a me…ok è difficilissimo aprirsi e dire “io ho questo questo e quest’altro”…ma se nn si prova allora non ha senso arrivare(nel mio caso a 21anni) ad una età dopo aver subito interventi dolore paura…gioia nel momento in cui un operazione è andata a buon fine…e altre emozioni cmq normali(amore odio passione rabbia etc…) se poi appena fuori dall’ospedale ci chiudiamo a riccio alzandosi la mattina e dire “oggi quale maschera mi metto…quella da bravo lavoratore e vado a lavoro o quella da buon amico e esco con gli altri”…no non ha senso….premettendo che anch io sn in questa situazione di scelta della della maschera..sto cercando di uscirne…..e parlare con voi altri è un modo per diventare consapevoli di cos è l estrofia e cosa vuoldifica per me( vuoldifica è un termine che ho coniato io…eheh) io lho detto a tutti i miei amici più cari anche della parte sessuale….ma forse l ho fatto solo per togliermi il pensiero delle spiagazioni ad ogni cicatrice…..forse l ho fatto solo perkè una volta detto nn mel’avrebbero chiesto piu…io giornalmente non ne parlo…questo è un male( forse..forse no) alla fine è un mio problema gli altri lo conoscono..va bene cosi..o forse sn ancora piu confuso adesso che nn mai…cmq so una cosa…io qui con voi posso uscirne e provarci…provateci…grazie a tutti…
maggio 11, 2010 alle 10:45 am |
cammini sulla linea della vita che anche oggi accorci tu
ti sei mai chiesto perché soffri?
Forse ciò che vuoi lo hai già e non te ne accorgi troppi
Morireste di sete anche annegando in acque dolci…..(le parole erano queste)…:P
maggio 11, 2010 alle 12:21 pm |
Dopo tutti questi anni passati a pensare se esistesse qualcun altro con il mio stesso problema e disposto a parlarne tranqullamente,ecco voi!Una ventata d aria fresca nella mia testa e cosi via spazzate tutte le mie paure.i miei perche!!ho trovato persone semplicemente splendide e splendidamente semplici,un grazie di cuore,un saluto a tutti i miei nuovi amici e “colleghi”…..
maggio 11, 2010 alle 12:24 pm |
buona vitaaaa!!!
maggio 11, 2010 alle 6:12 pm |
water tutto giusto quello che dici ma se ti guardi attorno puoi vedere altri come te….non dovresti pensarci sempre non deve diventare una ossessione..tanto indietro non si torna…puoi solo cercare di fare ciò che è meglio per te…
maggio 11, 2010 alle 10:20 pm |
michè…io non ho un ossessione…semplicemente nn ho mai fatto caso a quello ke avevo…e oggi è solo una presa di coscienza…nel senso o guardo indietro o avanti è una cosa che cè e nn posso continuare a ignorarla solo perkè a me fa comodo cosi…..cioè nn so se mi spiego….c’è è evidente che cè…ma nn è assolutamente un ossessione…anke perkè a me importa poco di dover fare pipi col catere..in tutta franchezza è piu comodo che tirarlo ogni volta fuori e fargli prendere freddo….no non è assolutamente un ossessione…è come dire..un dato di fatto…..bho spero di essere stato chiaro…di essermi spiegato…..per il resto sn sempre qui a rispondere……p.s. carlooooooooooooooo….tivvibbi tesò..ahahahah…..n.b. michele sei un grande…per tutto..eheheh..
maggio 12, 2010 alle 7:09 am |
Bene, vedo che il blog si anima…mi sembra di tornare un po’ ai vecchi tempi quando iniziavano i primi contatti sul forum…bando alla nostalgia…Domenica io e Massimo saremo a Torino al salone del libro presso lo stand della Kimerik dove sarà anche il nostro libro!!!!!Se siete in zona, venite!!! Nel frattempo sto distribuendo volantini, adesivi, mandando email…scrivendo su facebook..(mi sembra di fare una campagna elettorale!!) per dire a tutti di comprare il libro e che TUTTI i ricavi saranno devoluti all’Associazione! Sto organizzando la presentazione a Genova…ma i tempi “burocratici” sono semprte lunghetti(sto provando a presentarlo a Palazzo Ducale, dove ci sono i “grandi”….) spero che anche gli altri soci stiano “seminando”….e che riescano ad organizzare qualche evento, anche piccolo…tutto serve! Vi abbraccio tutti e sono stata strafelice di questo ultimo convegno! Il più bello di tutti! (a parte il primo, in Umbria, che non fa testo! ) Buona giornata a tutti…chi di voi ha un filo diretto con qualcuno lassù che gli dica che a Maggio di solito splende il sole!????!!!!!
maggio 12, 2010 alle 11:47 am |
Fa piacere anche a me che il blog stia prendendo vita!! e devo condividere con giovanna il fatto che anche per me questo è stato il piu bel convegno al quale ho partecipato. grazie a tutti per le bellissime emozioni!!e continuiamo a scrivere e a proporre il libro!!! un abbraccio caloroso
Piera
maggio 13, 2010 alle 9:25 am |
Anche per me,quest’anno è stato un convegno molto bello,per quanto sia solo al secondo che partecipo. Inoltre anche questa volta,ho conosciuto persone fantastiche e contenta anche di sapere che questi nuovi amici inizialmente si trovano un pò in imbarazzo (daltronde come me l’anno scorso), ma poi si sono aperti e abbiamo creato un bel giro di amicizie.Le sere trascorse a chiacchierare,ridere e scherzare….che belle…..!!!!!Non le dimenticherò mai…Un grande abbraccio a tutti!!!!
maggio 14, 2010 alle 10:36 am |
e vaaaaaaa…il mioo pensieeroooo se nne vaaaa……buondi blog dell estrofia…eheh…..vedo ke ancora nn prendi il volo a livello di messaggi…e allora io te ne lascio un altro…eheh……..voglio ki risponde e come e sopratutto…scriiiveeeteeeeeeeeee….ke stress….è facile clikkate qui http://estrofia.wordpress.com/….scendete ai commenti leggete e commentate…eheheh……bè…io vado a lavoro..ci vediamo staseeeraaa……ciauuuuuuu..:D
maggio 14, 2010 alle 11:35 am |
Walterinoooooooooooooooo Buongiornoooooo a te e buongiorno a tutti…..!!Comment ca va???? Spero per tutti voi, che la giornata sia iniziata in maniera ottimale, o quasi!!!!
maggio 14, 2010 alle 11:56 am |
ho soooonnnnoooooooooooo…….eeelliiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii………..:-D……………tivviiiibbbbiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii……………
maggio 14, 2010 alle 3:06 pm |
Ciao ragazzi …. cosa devo fare per comprare il libro?! perchè ho provato a mandare un email all’indirizzo di posta che c’è sul sito dell’estrofia ma non ho avuto risposta.grazie baci baci
maggio 14, 2010 alle 6:53 pm |
Ciao Elisa,
sono Piera. Io quando ho qualcosa da comunicare a Chaira la super segretaria dell’associazione scrivo a questo indirizzo: info@estrofiavescicale.it
Prova anche tu.Un abbraccio a presto.
maggio 14, 2010 alle 9:28 pm |
Ciao Elisa, per avere il libro contatta Chiara, la nostra segretaria, così te lo spedisce, altrimenti lo puoi richiedere a Massimo o a me (giovanna.cerruti@fastwebnet.it).
Ti abbraccio!
maggio 15, 2010 alle 9:19 am |
Grazie mille … un bacione buona giornata a tutti.
maggio 15, 2010 alle 9:47 am |
buoooongiooornoooooooooooooooo………vedo ke parlate del libro….ma è uscito in libreria o bisogna a spettare ancora……….mi fate sapere…graaaazieeeeeeee…..vivvibbi a tutti…:-D
maggio 16, 2010 alle 5:41 pm |
Siamo appena tornati dal salone del libro di Torino….il nostro libro era in bella vista nello stand della kimerik!!! Prime tre copie vendute (e non erano nostri parenti o amici!!!:-))…ragazzi che soddisfazione vedere la “nostra creatura”…il nostro Presidente è entrato dall’ingresso riservato agli autori….si sarà mica montato la testa????!!!!
))))
Comunque su facebook potete già vedere le foto!
La distribuzione nelle librerie potrebbe essere un po’ lenta perchè gli autori emergenti non sempre vengono distribuiti mensilmente…..comunque si può acquistare on-line oppure richiederlo alla sottoscritta o a Massimo! VE LO SPEDIAMO!
Intanto lo state promuovendo vero????? Io e Massimo stiamo organizzando presentazioni a Genova e a Lucca per il mese di giugno, voi?? FORZA! Voi organizzate, noi veniamo a presentarlo! UN ABBRACCIO A TUTTI!
maggio 16, 2010 alle 7:31 pm |
bene bene…ottimo…speriamo bene…
poverini quello che lo hanno comprato..chissàà che si aspettavano eh eh eh..
maggio 16, 2010 alle 8:23 pm |
Mi aggreco a quello che dice Michele!! però sono super soddisfatta. sto facendo una promozione spietata!!! voglio venderne tante copie!!
Ragazzi grazie per averlo reso realtà!!!
Piera
maggio 17, 2010 alle 6:19 am |
ma daiiiiii!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:-))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))
comunque….chissà che non scrivano qualche commento sul sito o su fb…..bacini a tutti!
maggio 17, 2010 alle 8:16 am |
Sono felice x la presentazione del libro bravi bravi!….ma anche Giovanna doveva entrare accanto a Massimo dall’ingresso degli autori se lo merita
……
chi lo acquista e non fà parte del mondo dell’estrofia è una persona che si aspetta solo di leggere delle esperienze di vita…semplice no!…..
x chi vive l’estrofia è un tuffo al cuore….
per i parenti o amici è emozionante ed è un modo per conoscere cose che direttamente non si spiegano bene o addirittura non gli abbiamo mai detto completamente
Un abbraccio a tutti
maggio 17, 2010 alle 8:24 am |
so ke mi lincerete e ke magari avrete gia mandato email di spiegazione….ma se volessi organizzare anke qui una presentazione…cioè che devo fare….chi devo corrompere……se mi spiegate come funziona l’organizzo anke qui…e poi fatemi capire venite voi(giovanna e massimo) a presentarlo?…aspetto delicidazioni…grazieeee…..
maggio 17, 2010 alle 8:29 am |
*delucidazioni…..:-P
maggio 27, 2010 alle 6:51 pm |
miiiiiii…..l’ultimo messaggio è il mioooo…..guagliùùùù svegliateviiii……e non scrivete qualcosa subitoooooo……………ciauuuu estroblooooggggg….:-D
giugno 3, 2010 alle 12:39 pm |
giugno 3, 2010 alle 7:17 pm |
per scrivere non basta o serve dire …scrivete!!!!! ….forse ci vorrebbe qualche domanda o un argomento no!!!!!…di solito iniziano così le conversazioni e poi si susseguono sulla scia iniziata
giugno 3, 2010 alle 8:08 pm |
bè…diciamo ke gli argomoenti ci sono…..è ke nessuno li svolge(nenake io in questo caso)…….però resto sempre disponibile a parlare e a dire….te per esempio(anna) noi non ci conosciamo…o perlomeno io nn ricordo ki sei..:P…..dimmi di te…presentiamoci….ciao io sn walter….
giugno 3, 2010 alle 8:15 pm |
Ciao…si che ci conosciamo…..ti do’ un indizio vediamo se ti ricordi…sono l’estrofica che ha una bimba piccola!
giugno 3, 2010 alle 8:16 pm |
anna maria?
giugno 3, 2010 alle 8:17 pm |
Si Anna Maria
giugno 3, 2010 alle 8:19 pm |
ooooooooo ciauuu annnaaaaaaaaaaaaaa…….come staiii……e la bimba….ke mi racconti…dimmi dimmi…come stai….
giugno 3, 2010 alle 8:25 pm |
Stò bene e anche la bimba …poi i problemi quotidiani l’ abbiamo tutti quindi meglio non lamentarsi senno ci si porta sfortuna da soli!!! ah ah …. e tu come và?
giugno 3, 2010 alle 8:27 pm |
io bene…solita vita……ma dimmi di te….parlami della tua estrofia…alla fine serve a questo sto sito no?…..sempre se ti va eh…..
giugno 3, 2010 alle 8:31 pm |
così a freddo non saprei che dirti oltre al fatto che ho avuto la fortuna malgrado l’estrofia di avere una bimba meravigliosa
giugno 3, 2010 alle 8:33 pm |
si infatti tua figlia è stupenda….proprio carinissima…..cmq è vero che cosi a freddo nn si sa ke dire…ci vorrebbe un esterno ke magari gli va di fare domande….o al massimo qualkuno ke apre un discorso serio….e nn sn io la persona in grado di farlo…mannaggia….
giugno 3, 2010 alle 8:39 pm |
qualcuno lo farà!
giugno 3, 2010 alle 8:43 pm |
poi non è solo quello il problema è anche il fatto che uno è poco abituato a parlare di questo argomento .
Io per esempio non ne prlo con nessuno …..ho amiche di vecchissima data , ch conosco da 20 anni che non sanno niente..pensa tu!
giugno 3, 2010 alle 9:35 pm |
bho…per come la vedo io..un amico dgno di essere kiamato tale è in grado di capirlo….di viverlo con te questo problema senza creare un dramma…capito ke voglio dire…io l ho detto e tutti gli amici degni di essere kiamati tali…….e sto benissimo e in pace cn me stesso….
giugno 4, 2010 alle 7:24 am |
Ciao WALTERONEEEEEEE…..ora mi intrometto io nel discorso che facevi ieri sera con Annamaria ( contento èh????? Mo sò affari tuoi….)!!! Innanzitutto spero che stai bene!!!!!!Il discorso che hai fatto è sicuramente logico,se un amico viene chiamato tale è perchè è in grado di condividere con te ogni momento bello e brutto della tua vita,ma capisco anche il punto di vista di Annamaria! Anche io delle mie amiche tutte sanno che ho un problema di salute,ma nessuno con esattezza sà cosa sia una “estrofia vescicale” e anche per noi non è semplice spiegarla a chi non la conosce…..!!!!
Sono dei modi diversi di vedere la cosa…..
Ciriciaoooooooo
giugno 4, 2010 alle 7:25 am |
Ciao Anna, ciao Walter, ciao a tutti.
Credo che con ogni persona che conosciamo e scegliamo di frequentare instauriamo un rapporto unico e, se si tratta di un amico, che rientri più o meno in quello che per noi è il concetto di amicizia. Detto questo non credo necessariamente che un amico sia degno di esser chiamato tale solo nel caso in cui sappia tutto di te, tantomeno che possa viverlo con noi, (se non molto marginalmente).
Anch’io ne parlo poco, e c’è chi sa, chi non sa, chi sa di più, chi di meno, chi questo, chi quello; ma fondamentalmente, spesso, tendo a considerare le due cose come separate, anche perché a volte non credo sia necessario, altre penso addirittura possa cambiare quel rapporto e/o peggiorare le cose, altre volte ancora non ne sento semplicemente il bisogno, magari perché “non ci penso”, o comunque perché non tutti dicono tutto, ma proprio tutto di se agli “amici”. Ognuno ha i suoi problemi e i suoi scheletri nell’armadio, poi c’è chi ne parla, e chi no, è anche una questione di carattere, e ognuno magari si sente bene con il proprio modo di essere o vivere questa cosa (intendo sempre del parlarne).
Grazie comunque a voi due per aver fatto uscire un argomento di discussione
PS Io di solito per queste cose preferisco il Forum, anche se non ci vado molto spesso.
giugno 4, 2010 alle 7:42 am |
Ciao Roby….che piacere!!!! Raccontare la nostra patologia è un discorso che non deve uscire per forza…Vedi,quando andavo alle scuole superiori, spesso mi assentavo dalle lezioni per giorni a causa dei frequenti ricoveri,ma come dicevo prima, nessuno con esattezza sapeva cosa avessi di preciso,poi quando in quinto,dopo il diploma sono partita con le mie migliori amiche di banco,per una vacanza,ne ho parlato con loro ( anche perchè portando il pannolone la notte,non potevo nasconderlo)ma ne ho parlato con la certezza che i rapporti tra di noi,non sarebbero cambiati,semplicemente per il fatto che questa cosa ci è capitata,non ce la siamo cercata,no?
Se la paura poteva essere quella che i rapporti si sarebbero peggiorati,credo che al di là di tutto,non sarebbe stata una questione di raccontare i nostri problemi,perchè a volte i rapporti si rovinano per cose ben più minori…..!
Buona giornata a tutti e grazie sempre per dare la possibilità di parlare di questa cosa con assoluta tranquillità…..!!!!
giugno 4, 2010 alle 8:24 am
Ciao Ely! E’ tanto che non ci vediamo eh?
Bella magnata l’altra sera! :p
E tutto grazie a Moni… ehm… Piera! :*
Quello che cercavo di dire prima è che non credo si debba necessariamente dire ad un amico tutto di se e che essendo anche persone diverse, con idee diverse, diversi caratteri e via dicendo, magari ognuno trova il suo personale equilibrio, che può esser diverso da quello di un altro, tutto qui.
Nel caso che tu accenni dicendo “non potevo nasconderlo”, credo sia ancora un altro discorso. Mentre non credo siano collegati il fatto che non ce la siamo cercata (e nessuno lo mette in dubbio), con la certezza che i rapporti non possano cambiare dopo esserci aperti totalmente con un’altra persona (che personalmente non condivido appieno)
Poi che ti devo dire? Il più delle volte uno sta con le dita incrociate, oppure se può e ci riesce se ne frega direttamente
giugno 4, 2010 alle 8:50 am |
Ah, ma allora ci sei……!!!!!!Già,il 29 siamo stati veramente bene….!Lunedì ho sentito Ele,dice che anche loro sono stati molto bene,che ne dici se lo facessimo più spesso?
Cmq a parte tutto,Roby,non volevo dire nulla di male,io nel tempo sono cambiata molto e, fidati, riesco più a parlare della mia patologia che ,magari, a sottopormi ad una cistoscopia (pure la rima mi è uscita)….!!!!Meglio Sdrammatizzare,va!!!!
giugno 4, 2010 alle 9:14 am |
UAHAUAHAHUAHAUHAHA
pure la rimaahauahuhauahauhahhauah!
Cmq si, per me si può fare di vederci più spesso, magari facciamo pure qualcosa di diverso, che ne so… una sera ‘na bowlingata, o un balletto o che ne so
Speriamo solo che Michele non venga!
Ehm… ho detto “non venga”? Beh, volevo dire… mhhh… certo, volevo sicuramente dire il contrario! :p
giugno 4, 2010 alle 11:39 am |
Ahhhhhh ora glielo dico a Michele che non vuoi che esca noi,bravo bravo Robertino……!!!!!!
Ovviamente scherzo…..!!!Però visto che c’ha dato buca……quasi quasi se lo meriterebbe…..!!!!!
Dai facciamoci qualche risata….
Ah,poi tra l’altro quando ci siamo salutati a Lucca è stato il primo a dire “VEDIAMOCI A ROMA”
Che lo possino…….!!!!!
giugno 4, 2010 alle 9:57 am |
ankioooo voglio abitare a romaa e venireeee allle ceneeeeeeeeee…..uffa…-.-…….apparte tutto….io dicevo semplicemente ke se un amico è degno di esser kiamato tale..nn vuol dire per forza ke gli devi raccontare tutto quello ke ti riguarda(ognuno ha i suoi segreti..) ma semplicemente ke puoi raccontarglielo….senza timore di essere “giudicati” o ke cambino i rapporti…..cioè nn è obbligatorio dirlo ma nenanke tacerlo magari per vergogna….un amico è un amico e se nn ti capisce lui..ki ti deve capire…….e poi ho imparato ke parlarne fa bene……..(nn diventare spasmodici o ossessionati….nel senso ke deve essere quelo il idscorso..) tipo io quando l ho detto ai miei amici è come se mi fossi tolto un peso dallo stomaco ( in senso lato naturalmente) cioè nn un peso come “glielo devo dire perkè è giusto ke sappiano”….no..un peso come “glielo voglio dire perkè voglio ke sappiano”…e dopo aver saputo tutto ma tutto tutto…anke loro sn stati in grado di capirmi meglio…di capire alcuni miei atteggiamenti ke nn si spiegavano…io l’ho detto e sto meglio…..ora nn voglio dire ke bisogna dirlo afforza ma (e qui mi ripeto) nenake tacerlo…..tutto qqui…..cmq…è sempre bello il confronto….grazie gualgiù
giugno 4, 2010 alle 9:57 am |
era guagliù…:P
giugno 4, 2010 alle 11:36 am |
Infatti non ci si deve sentire in obbligo di raccontarlo….ogniuno di noi ha una concezione dell’amicizia,e se gli stessi sono in grado di capirlo bene,altrimenti, com’è che si dice :evidentemente non ci no!!!!Vedi,walterino,se vivevi a Roma,sai le cene che facevamo insieme?
giugno 4, 2010 alle 11:00 pm |
o pero’!!! vedi Walter che qualcuno ha seguito quello che dicevamo.
Sul fatto che il forum è meglio o peggio x parlare di certi discorsi , non lo so’, perchè non so’ come si usa …uffi!!! sono imbranata in queso, ma ci provero’ a usarlo ah ah
Il concetto di amico la vedo una cosa molto complessa da spiegare….. non necessariamente un amico è tale perchè sà tutto di te e perchè noi sappiamo tutto di lui…..
ogni persona ha il suo carattere , i suoi modi, i suoi campanelli dall’allarme e il suo istinto quando attraverso tutti questi decidiamo che l’amico che abbiamo difronte puo’ sapere o no della nostra estrofia facciamo una scelta …tutto qui …una delle tante scelte , giuste o sbagliate che siano che la vita ci pone quotidianamente ….
Come diceva Roberto il dire…” non potevo nasconderlo” è ancora un altro discorso .
anch’io volevo venire alla cena ma non mi ospitava nessuno sigh sigh scherzo sull’ospitare!! m’avrebbe fatto piacere ma siete lontani ..uffi! trasferitevi dalle mie parti dai!!!!
giugno 5, 2010 alle 10:06 am |
allora sono io ke nn mi so spiegare……..per degno di essere kiamato tale intendo nn ke si sappia tutto di lui/lei ma ke ci sia quando si ha bisogno e nn…insomma che ci sia sempre…..ognuno ha i suoi segreti…..quindi io nn intendo ke per kiamare un amico AMICO debba sapere tutto di lui ma semplicemente considerarlo tale e avere fiducia in lui…tutto qui…..vediamo se sn kiaro adesso
settembre 20, 2010 alle 10:05 pm |
E’ UFFICIALE! MARTEDI 28 SETTEMBRE 2010 ORE 18 BIBLIOTECA BERIO – SALA CHIERICI – GIOVANNA PRESENTA IL LIBRO DELL’ASSOCIAZIONE! ……….BRAVA !! … IN BOCCA AL LUPO!!…-:)
febbraio 10, 2011 alle 11:17 pm |
ciao a tutti ragazzi come va ?
marzo 19, 2011 alle 8:40 am |
Salve a tutti,
vorrei gentilmente delle iformazioni riguardanti il problema(non e’ che abbia capito molto).
io sono stato operato nell’aprile del 2008 per un tumore alla vescica.
mi sono sottoposto ad operazione di cistectomia radicale e ricostruzione ileale della vescica non so’ se questo forum vada bene anche per me….ma come credo di aver capito le problematiche sono simili.
grazie a chiunque possa darmi ulteriri info.
marzo 20, 2011 alle 8:02 pm |
ciao sono Giovanna la vice-presidente dell’associazione. Benvenuto innanzitutto. Se ho capito bene hai la vescica fatta di intestino quindi dovresti cateterizzarti per svuotarla, giusto? se è così allora le problematiche relative al cateterismo intermittente sono le stesse, per quanto riguarda il resto invece non credo, ma potresti trovare qualche paziente con cui parlarne, questo sì.
vediamo se risponde qualcuno di loro a questo post….:-)
comunque potresti contattare il nostro presidente che è un paziente. trovi il tel o l’email sull’home page del sito.
grazie per averci scritto!
ciao!
marzo 20, 2011 alle 9:30 pm |
Luigi…sn Walter ti ricordi….eravamo in stanza insieme quando ti sei operato (o almeno credo)…tu eri ricoverato a Padova no?….ciao come stai…come va cn la “nuova vita”…..come ti trovi….
marzo 21, 2011 alle 8:19 am |
Salve a tutti,
volevo rispondere a Giovanna che ha colto la situazione.
Anche se devo precisare che l’autocateterismo l’ho effettuato nel primo anno dopo l’intervento.ad oggi piano piano con le mie difficolta’ riesco ad avere una minzione spontanea ogni due o tre ore.
Il presidente “Massimo” mi ha risposto con estrema chiarezza alla problematica ed in parte e’ quello che supponevo.
Il fatto di avere una neovescica comporta delle difficolta’ che credo siano diverse da individuo ad individuo….nel mio caso soffro di ritenzione urinaria e spesso debbo combattere con infezioni che scatenano la febbre.
non voglio dilungarmi sulla mia situazione anche perche’ mi reputo molto fortunato per come e’ andata tuitta la faccenda e viorrei sfruttare questa fortuna in modo positivo anche se ancora non ho capito come…
Grazie infinitamente per le vostre risposte a presto
Luigi
P.S. Walter non sono io quel ragazzo ciao
marzo 21, 2011 alle 10:07 am |
Cavolo che coincidenza…io ero in stanza con un ragazzo siciliano che si chiamava Luigi nell’aprile del 2008 a Padova che ha proprio il tuo stesso problema….tumore alla vescica ricostruzione eccetera….assurdo…..Bhe cmq sia piacere di conoscerti…spero che qui troverai delle risposte ^__^
marzo 21, 2011 alle 10:31 am |
Ma dai Walter?e’ veramente piccolo il mondo e’?!!!
Non credevo che ci fossero altre persone che come me hanno effettuato questo tipo di intervento.
L’hai piu’ sentito quel ragazzo?
hai piu’ avuto novita’ da lui?
ciao a presto
marzo 21, 2011 alle 10:46 am |
L’ho sentito solo dopo il ricovero per pochissimo tempo…..poi più nulla….cmq assurda sta cosa….che storia….e tu come stai come la vivi questa tua nuova situazione..
marzo 21, 2011 alle 11:22 am |
Peccato avrebbe potuto dare il suo contributo e forse prendere anche qualcosa….
Io a distanza di 3 anni ho imparato tante cose che credevo che non esistessero.
sai il fatto di aver passato momenti di disperazione,di angoscia e di sconforto mi hanno fatto vedere la vita sotto altre forme.
io non sapevo se la mia vita si sarebbe fermata all’eta di 34 anni non sapevo nulla di come sarebbe andata a finire.
ripeto non voglio angosciarti anzi’ voglio testimoniare che abbiamo di piu’ di un semplice corpo e che non conosciamo nulla di noi stessi e delle nostre capacita’.
il mio stato attuale e’ buono sono stato graziato dal punto di vista oncologico e mi sto adattando a questo nuovo stile di vita.
non ti nascondo che ancora oggi ho grandi difficolta’ ma vedo oltre e non mi fermo davanti a nulla.
grazie x avermi ascoltato
marzo 21, 2011 alle 11:37 am |
Assurdo…la stessa età…..sei sicuro che nn sei tu…cioè quel Luigi che a Padova era ricoverato con Walter urologia 4rto piano (o terzo…nn ricordo) mia mamma si chiama Annamaria…siamo di Catanzaro…cioè è impossibile che nn sei tu..lui….ehm..insomma hai capito….io nn ricordo esattamente se fosse siciliano peró sn sicuro che era del sud…la mamma parlava in dialetto del tutto simile al nostro….cioè se nn sei lui è veramente assurdo….
marzo 21, 2011 alle 11:51 am |
BE’ credo proprio di si…
Io sono di Roma e L’operazione L’ho fatta a Roma mai stato a Padova anche se ho sentito che ci sono ottimi medici e buone strutture.
Pensa te le coincidenze e’?!!!
marzo 21, 2011 alle 11:57 am |
Mamma mia..assurdo assurdo assurdo……bho….cmq in risposta al post di prima io ti dico che ogni esperienza bella o brutta va affrontata col massimo coraggio….ti è successa una cosa brutta ed è peggio in quanto noi ci siamo nati così…tu ci sei diventato.. E nn deve essere bello…affronta cn coraggio quello che la vita ti ha riservato…..sii forte..è importante…buona fortuna ^__^
marzo 21, 2011 alle 11:59 am |
Ciao Luigi,
mi chiamo Roberto, 36 anni, Roma.
Mi sembra di capire che tu abbia già trovato alcune risposte a quello che cercavi, ma lo stesso ti consiglierei di prender contatto con la nostra segreteria per l’incontro annuo dell’associazione, ormai prossimo: 8-10 Aprile.
Se vuoi contattarmi la mail è in chiaro, (scompiglio@gmail.com).
A presto e… in bocca al lupo per questa nuova vita!
Roberto
marzo 22, 2011 alle 10:52 am |
Sai Walter ti ringrazio le tue parole mi colpiscono molto.
Ho pensato tanto e credo che ognuno di noi deve guardare se stesso e’ uno sbaglio dire lui sta peggio o meglio di me,il male e’ univoco a tutti non cadere in questi ragionamenti….
Penso anche che il coraggio viene fuori al momento che ti succedono le cose e che non puoi fare altro che affrontarle con tutto te stesso!!
spero che hai capito il senso….ciao sei un GRANDE!!!!
P.S. Grazie Roberto lo faro’
marzo 22, 2011 alle 11:19 am |
No io nn intendevo il classico detto ” pensa che c’è chi sta peggio di te”…assolutamente….dicevo solo che noi ci siamo nati e siamo così, a te purtroppo è successo ed è più brutto…è come se uno a 40anni diventa cieco….capito….assolutamente la penso anch’io che chi sta peggio o meglio a me nn riguarda…^__^…..ogni es
marzo 22, 2011 alle 11:20 am |
Dicevo ogni esperienza ha il suo perché… Tu troverai il tuo….
marzo 22, 2011 alle 11:27 am |
hai perfettamente ragione…..condivido quello che dici
marzo 22, 2011 alle 11:36 am |
marzo 22, 2011 alle 5:42 pm |
Ciao Walter quindi leggendo tutti i commenti tu sei estrofico nato giusto?
Beh diciamo che faccio parte del gruppo anche io….. Non so tu quanti anni hai ma io ne ho 20 sono di Napoli… qua sopra diciamo che sei il ragazzo più vispo e questo mi fa molto piacere perchè anche io lo sono… non mi va di farti mille domande pero scambiare quattro chiacchiere per condividere qualcosa che abbiamo in comune mi farebbe molto piacere
Ciao Salvatore
marzo 22, 2011 alle 5:43 pm |
Ciao Giovanna complimenti per la presentazione al “MONDO” dell’estrofia sabato mattina a “VIVERE MEGLIO”
marzo 22, 2011 alle 8:51 pm |
ciao a tutti,mi chiamo Teresa,e sono la mamma di Salvatore..nato 20 anni fa’con estrofia.Da pochi mesi abbiamo conosciuto Massimo,e da 2 giorni ho finito di leggere il libro,un tuffo nel passato con tanta paura e sofferenza,,la paura è ancora presente,,finalmente un confronto ,mi semra un miraggio pensavamo di essere gli unici in campania,mio figlio sara’dei vostri ad aprile io non ci saro’xkè lavoro,sara la sua prima volta e ci verra’con la fidanzata…quante incertezze x il suo futuro quante domande senza risposta in questi anni.penso ke la nascita di mio figlio sia stata x me una grande lezione di vita,è grazie a lui ke sono la donna forte è grazie a lui ke sono riuscita a dare un senso a tutta questa sofferenza lo sguardo di un batuffolo intubato in rianimazione è sempre presente nella mia mente,e quello sguardo ancora adesso mi chiede aiuto e mi fa domande ke io non so rispondere,non voglio annoiarvi ancora ma solo salutarvi e raccomandare salvatore ke sara con voi ad aprile^buona vita a tutti
marzo 23, 2011 alle 10:31 am |
Bhe diciamo che estrofici nn lo si diventa eheheh…..ciao salvató anch’io sono sui 20 (ne ho 22)….leggo che sarai con noi ad aprile…preparati..ti si aprirà un mondo che credevi non esistesse…e avrai idee chiare e precise su cosa effettivamente hai…..sarà una bella esperienza….ogni volta che ci riuniamo è come la prima volta….sono contento di conoscerti…^__^…..e se hai domande falle….tranquillo…tutti ti risponderemo a dovere
marzo 23, 2011 alle 10:48 am |
Ciao Walter, come vedi contemporaneamente senza dirci nulla tra di noi, abbiamo scritto sul blog mi fa piacere che mio figlio ad aprile potrà condividere con voi le sue esperienze grazie
marzo 23, 2011 alle 10:54 am |
Buongiorno a tutti, non vedo l’ora di trascorrere questi giorni insieme e tutti voi. Walter ora come ti senti come stai? che fai nella vita?
marzo 23, 2011 alle 2:52 pm |
Diciamo che sn in una fase di stallo..nn sto ne bene ne male…sto punto….tu invece..come stai..parlaci di te…x teresa : speriamo che la prossima volta vieni anche tu…così cinconosciamo ^__^
marzo 23, 2011 alle 3:53 pm |
Rieccomi qua, beh WALTER anche sto in una fase che non sto ne bene e non male.. sto in attesa di un estrazione di calcoli che ho da parecchio tempo e che fanno veramente male. Non mi fanno fare un granche’ questi calcoli perche sono situati nell’uretra e ogni movimento che faccio sento dolore…
Ritornando indietro ho subito tantissimi interventi come voi tra l’altro tutti affrontati con grande voglia di pensare al dopo quindi al stare bene…
All’età di 13 anni ho avuto l’ampliamento della vescica.. gli anni passati immagina quale era la soluzione xke penso sia la stessa anche per te..
comunque stavo dicendo questo ampliamento all’inizio era una cosa nuova e non e che l’ accettai subito… col passare del tempo invece mi sono abituato…
Le difficolta sono sempre presente prima dopo e durante ad esempio a scuola da piccolo ho sempre nascosto tutto non ho fatto mai capire nulla (almeno penso) agli “amichetti della scuola elementare e media..
Alle superiori tutto cambiò… li arrivai che mi cateterizzavo già.
Nuovi amici e nuovi professori, pensando che dovevo stare con loro 5 anni, a qualcuno feci capire qualcosa e qualcuno no.. però quel carattere un po’ vispo e abbastanza furbo e ti dico la verita anche strafottente di cio che dicevano loro non portò nessun problema nel spiegare chi ero..
Perà non poteva andare tutto alla perfezione..
IL 3 anno una stupida professoressa mi impuntò e pultroppo mi fece perdere anche l’anno (voluto da lei è detto anche da alcuni professori che mi conoscevano molto bene che mi chiamarono e mi dissero la verita).
marzo 23, 2011 alle 3:59 pm |
Oggi non ho un lavoro fisso… per vari motivi, poi sto in attesa dell’invalidita civile cosi mi posso scrivere anche al collocamento invalidi civili magari per essere assunto per un lavoro dove non si fanno movimenti bruschi e sforzi tu invece che fai nella vita?
marzo 23, 2011 alle 7:12 pm |
Io l’ampliamento l’ho fatto a 11anni…all’inizio nn contenevo nulla e l’intervento praticamente nn mi servì a molto…poi ai 15 ha iniziato a funzionare…adesso trattengo poco prima arrivavo a due ore anche di più diciamo che sotto l’ora raramente scendevo..adesso se ci arrivo è un miracolo….a scuola sia elementari medie e superiori tutti o quasi lo sapevano…nn mi è mai importato di nasconderlo…nn ci ho dato mai troppo peso..alla fine è una cosa come un altra….io nella vita studio serale..anch’io problemi coi prof che credevano che inventassi tutto e mi contestavano tipo le uscite per andare in bagno eccetera….bocciato due anni al quarto ho iniziato a lavorare…e adesso recupero con la serale….vediamo come va ^__^
marzo 23, 2011 alle 8:17 pm |
Che lavoro fai? Quando ero piu piccolino era pure normale nascondere mi veniva poi crescendo non ti viene piu di farlo….. infatti tutti i miei amici lo sanno e ti dico quando esco con loro sai tra uomini a volte ti trovi a fare pipi con loro io colo catetere e loro come fanno loro pero insieme all’aperto senza nessuna difficoltà
marzo 23, 2011 alle 9:46 pm |
monto video….be anch’io mi ritrovo a fare pipi cn gli amici tranquillamente…io col catetere loro normalmente….credo che quando le persone accanto a te sanno tutto cò che ti riguarda (naturalmente parlo nell’asèetto della malattia) è come se ti togliessi un peso dallo stomaco….ti senti libero…non so se mi spiego….io ai miei amici hi detto tutto…anche della parte diciamo sessuale..che nn è esattamente normale..mi sento meglio..anche a chi di noi non è successo che qualche amico inizi a parlare delle esperienze e magari chieda della tue…e nn sai che rispondere..o inventi o dici le cose come stanno….io evitavo le domande con destrezza….ma alla fine chi ti è accanto capisce che c’è qualcosa che non va diciamo….dirglielo è liberatorio secondo me….però nn nego che la parte sessuale l’ho nascosta a tutti praticamente…solo dopo la prima volta al convegno mi sono riuscito a liberare anche di quel “segreto” e vivo meglio giuro…poi ognuno ha le sue esperienze le sue emozioni..ognuno se le gestisce come meglio crede…io racconto solo la mia esperienza…^__^
marzo 24, 2011 alle 10:48 am |
Ho capito Walter… ma tu giornalmente che fai lavaggi? Hai mai avuto questi calcoli?
marzo 24, 2011 alle 10:58 am |
E vai scrivo il centesimo commento….no nn faccio lavaggi..li facevo all’inizio ma poi ho smesso….e si ho avuto calcoli ai reni peró…ma non ti preoccupare i calcoli sono una conseguenza dell’ampliamento…li bombardi e se ne vanno…poi tornano e li bombardi di nuovo…semplice no?…hihihihihihi….^__^
marzo 24, 2011 alle 11:52 am |
ahahaha e si sto sempre in guerra ahahahah….. certo pero fanno malissimo!
marzo 24, 2011 alle 1:31 pm |
;-D
marzo 24, 2011 alle 4:54 pm |
Walter visto che abbiamo quasi la stessa età e potremmo scambiarci anche i numeri di telefono mi farebbe molto piacere..
marzo 24, 2011 alle 5:18 pm |
Certo…ti do l’emailmia così me lo mandi li il tuo ok…walterolo@hotmail.it così ti rimane anche la mail…se ci sei aggiungimi anke su fb…dventiamo amici eheheheh ^__^
marzo 24, 2011 alle 7:16 pm |
ti e arrivata l-email?
marzo 24, 2011 alle 7:28 pm |
No…..se nn arriva te la riscrivo di nuovo
marzo 24, 2011 alle 8:31 pm |
ri ho invito un mess ma forse nn e giusta l-email
marzo 24, 2011 alle 8:52 pm |
Bho…walterolo@hotmail.it
marzo 27, 2011 alle 5:25 pm |
Ciao a tutti .Mi chiamo Antonio e questa è la prima volta che accedo al blog.Da pochissimo son venuto a conoscenza del sito e entro pochi giorni provvederò ad associarmi. Vivo in provincia di Venezia e come tutti voi,sono portatore di questa “bizzarra” malattia. Sono felice di poter far la conoscenza di “amici” che condividono lo stesso problema. Spero davvero tantissimo di poter partecipare al Convegno! Per ora un saluto a tutti.
aprile 11, 2011 alle 8:39 pm |
A walteeeereeeeeeeeeeeeeeeeeee
aprile 12, 2011 alle 10:11 am |
Amore mioooo…….ahahahahahahahhaha ;-P
aprile 14, 2011 alle 1:44 pm |
salve a tutti mi ha fatto piacere connorvi al convegno , o almeno certi di voi, eravamo numerosi ed e stato difficile entrare in contatto con tutti.
ci siamo frequentati per fasci di eta e forse e stato meglio.
comunque personnalmente mi sento meno sola e piu positiva
saluti a tutti
aprile 14, 2011 alle 6:54 pm |
Ciao Colette…in pochi giorni è difficile parlare con tutti….ma la cosa importante è avere la possibilità di confrontarsi con altre persone per non sentirsi soli ed avere la possibilità di sapere che ci sono tanti altri che possono capire i momenti di difficoltà…
ciao Michele
aprile 14, 2011 alle 8:43 pm |
Ciao Colette!!! Anche a me ha fatto piacere conoscerti! Dai un bacione a Filippo
aprile 18, 2011 alle 10:08 pm |
Maroooo’!!! Cant’ a gent novv!?! (Miche’, vado bene con il napoletano? :p)
Eh certo, non vengo ad un convegno e voi.. vi moltiplicate all’infinito, ve’?
Chi è tutta ‘sta gente? E soprattutto… chi so’ io che rompo le scatole a voi che vi domandere a vostra volta: “Chi j’è stu pazz che rumpe ‘u…. scatole?!”
Certo, di rivedere Walter e Michele ne avrei comunque fatto volentieri a meno, però conoscere tutti voi altri….
A parte gli scherzi, mi spiace di non esser potuto venire e da quello che leggo, capisco che è sempre un gran piacere ritrovarsi, confrontarsi, sostenersi, e perché no.. magari anche giocare un po’
GRANDI! Spero di incontrarvi o ri-incontrarvi l’anno prossimo, o chissà… magari anche prima
Un saluto a tutti voi.
aprile 20, 2011 alle 9:28 pm |
CIAO
E PIU FORTE DI ME OGNI TANTO VADO A VEDERE IL BLOG. MI SONO BUTTATA NELL’ASSOCIAZIONISMO . GIOVANNA MI HA INSEGNATA LA VIA. CON QUEL FILMINO SULLA PRESENTAZIONE DEL LIBRO A GENOVA .
QUINDI A L’OCCASIONE DEL PROSSIMO CONGRESSO PEDIATRICO A CROTONE IL 29-30 APRILE L’AEV AVRÀ UN PICCOLO STAND PER DISTRIBUIRE MATERIALE INFORMATIVO
aprile 20, 2011 alle 9:31 pm |
Brava Colette!!! Sono strafelice di vedere l’entusiasmo nei nuovi arrivi!!! Voi siete il futuro!!!
aprile 20, 2011 alle 9:31 pm |
CIAO SARA , MICHELE
UN BACIO PURE DA CROTONE E BUONA PASQUA A TUTTI !
aprile 20, 2011 alle 9:37 pm |
CIAO GIOVANNA
HO COMPRATO ANCHE 6 LIBRI A DISTRIBUIRE AD AMICI A PEDIATRI E AUTORITA MEDICALI LOCALI PER SENSIBILIZZARE SUI PROBLEMI DELL’ESTROFIA EPISPADIA
aprile 20, 2011 alle 9:38 pm |
colette sei di crotone??…io sono di catanzaro….se ti va o se vuoi parlare o farmi qualche domanda o qualsiasi cosa io sono disponibile….se vuoi che ci si veda basta che mi contatti ^_^ …….
aprile 21, 2011 alle 9:52 am |
grazie Colette! Farci conoscere rimane sempre l’obiettivo primario!
Tanti cari auguri di buona Pasqua!
aprile 24, 2011 alle 9:02 am |
Auguri di buona Pasqua guaglió vi voglio bene ^_^
maggio 1, 2011 alle 8:38 pm |
Ciao a tutti.
siamo rientrati a casa dopo un sogiiorno breve al Bambin Gesu> Filippo ha fatto una cistografia e un implanto di deflux per pottere provare diminuire l’incontinenza. E forse la prima volta che ha lo stimolo di fare la pipi . non sono una fervente credente pero con la concomitanza della beatificazione del Papa Giovanni Paolo II c’e stato un picolo miracolo.
maggio 1, 2011 alle 8:42 pm |
CIAO WALTER
CON GRANDE PIACERE POTTREMO VEDERCI
IL MIO INDIRIZZO EMAIL E colette@ardaltd.gr. CONTATTIAMOCI PER MAIL
maggio 1, 2011 alle 8:45 pm |
UN ULTIMA NOTIZIA
HO DISTRIBUITO I LIBRI E I VOLANTINI DELL’ASSOCIAZIONE DURANTE IL CONGRESSO DI PEDIATRIA CHE SI E TENUTO A CROTONE
luglio 10, 2011 alle 1:35 am |
ciao a tutti mi chiamo esmeralda ed anche io sono nata come la maggior parte di voi .. Non ho mai conosciuto qualcuno che abbia un passato simile al mio e la cosa mi rende triste non sono ancora iscritta all’associazione e non sono mai venuta a degli incontri .. È bello vedere che esista questo blog ringrazio massimo e giovanna in particolare che nel momento di bisogno si sono preoccupati x me e mi hanno mandato il libro .. Mi piacerebbe parlare con tanti di voi che come me non avete avuto un passato semplice, tanti saluti a tutti ..
luglio 10, 2011 alle 1:37 am |
aspetto con ansia una vostra risposta .. Baci
luglio 12, 2011 alle 7:59 am |
Ciao Esmeralda, e benvenuta nel Blog dell’Associazione.
Mi chiamo Roberto e sono anch’io estrofico.
Nell’associazione puoi incontrare moltissime persone che hanno vissuto un passato più o meno simile al tuo, e venire agli incontri è sempre una bella esperienza.
Se vuoi contattarmi ti lascio la mia mail personale scompiglio@gmail.com.
Un abbraccio
Roberto
luglio 12, 2011 alle 8:11 am |
Idem come Roberto…ciao io sono Walter.. walterolo@hotmail.it…..sn sempre disponibile
……
novembre 2, 2011 alle 9:46 pm |
un ragazzo che soffre di estrofia vescicale puo fumare rispondete vi prego sto uscendo pazzo
novembre 10, 2011 alle 9:00 am |
Carissimo Pocho, grazie mille che ci hai contattai, sono Massimo il Presidente dell’AEV Onlus. Veniamo alla tua domanda: l’estrofia vescicale non pregiudica il fumare o non fumare, come ormai si sa da evidenza scientifica che il tabagismo ( fumo attivo, fumo passivo) sono dannosi per la saluto della persona che sia estrofia e no !!!!
Rimaniamo a tua disposizione per qualsiasi informazione riguardo sia l’estrofia vescica e e non.
Un saluto
Buona vita
Massimo
novembre 10, 2011 alle 9:09 am |
certo che sì….il fumo non ha nulla a che fare con la patologia….ma fa male in generale (aggiungo questo da brava mamma che non può consigliare di fumare!!!!!!)
Ma qualche sigaretta….si può!!!!!
Ma non esagerare!!!:-))))(sempre da mamma!)
dicembre 10, 2011 alle 12:55 pm |
Ciao Pocho,
anch’io so (e confermo) quanto detto qui sopra, soprattutto i consigli della buona mamma Giovanna
novembre 30, 2011 alle 1:16 pm |
ciao! Sono Pamela, una ragazza di ventisette anni e vivo a Roma…non riesco a “dire” altro, mi stano tremando le mani…e il cuore…
dicembre 10, 2011 alle 1:01 pm |
Ciao Pam,
mi chiamo Roberto e sono anch’io estrofico (36 anni di Roma).
Posso immaginare come ti senta, e proprio per questo vorrei ringraziarti per aver preso coraggio e condiviso con noi questo tuo pensiero, queste tue emozioni, ed incoraggiarti a seguirle.
Molti di noi hanno vissuto o a tutt’oggi vivono le stesse sensazioni, ma ti posso dire che più o meno tutti abbiamo tratto giovamento dagli incontri con altri estrofici e non.
Ovviamente il chi, come e quando rimane a te, così come la scelta di farlo quando ti sentirai.
Se vuoi contattarmi io ci sono.
Un abbraccio
Roberto
dicembre 10, 2011 alle 2:40 pm |
Ciao Pamela, mi chiamo Walter 96 anni..okok scherzo ne ho 22…estro-fico..(il trattino serve a evidenziare un mio stato di fichezza estrema)…eheheh…benvenuta… iniziamo col dire che capisco bene il tuo stato emotivo e, come dice roby, sta a te “uscirne”…tutti qui abbiamo più o meno le stesse esperienze, lo stesso stato d’animo, peró il fatto di averlo condiviso ci ha reso più forti..più consapevoli…di noi ti puoi fidare..non è una forzatura ad aprirti, a parlarne intendiamoci..peró, se lo farai dopo starai meglio..fidati…qua siamo tutti a disposizione..io per primo..(ok per secondo visto che Roberto mi ha rubato la scena ahahah)…la mia mail walterolo@hotmail.it..a disposizione
…Uasala quando vuoi 
dicembre 11, 2011 alle 4:24 pm |
Ciao Pam, sono Giovanna (vice presidente dell’associazione, (ma questo non è importante
e sono la mamma di un ragazzo estrofico di quasi 20 anni…..sono felice che ti abbiano scritto già Roberto e Walter….e spero che ti scrivano anche altri pazienti (e anche altre ragazze, che sono tante! ) Quello che mi sento di dirti è che tutti siamo disponibili ad ascoltarti e parlare. Non so come sei venuta a sapere di noi, e se conosci il nostro libro, dove potresti incontrare “virtualmente” tutti noi 
prima di conoscerci di persona.
Se ti fa piacere contattarmi la mia email è giovanna.cerruti@fastwebnet.it
Ti aspetto quando vuoi…e benvenuta!
dicembre 15, 2011 alle 1:12 am |
Innanzitutto GRAZIE a tutti e tre per avermi risposto, per la vostra disponibilità e per incoraggiarmi, forse è proprio quello che mi manca ora…il coraggio e un pò di ottimismo!
Comunque non ci crederete, giuro che non voglio fare la sdolcinata, ma appena me ne sono resa conto e ho letto i vostri commenti…il cuore ha iniziato a battere a 3000 e ammetto….alla fine sono scappate due lacrimucce…ero strafelice e non capivo bene neanche il perchè!
Sai Walter, avresti dovuto vedere la mia faccia e i mie occhi quando ho letto..96 anni!?! AHAHAH…che polla sono stata! Mi viene ancora da ridere solo a ripensarci, il tuo commento è stato un susseguirsi di risate…e sai meglio di me che molte volte il sorriso sembra essere l’unica cura per farti stare meglio!
Comunque Giovanna innanzitutto grazie e complimenti per tutto quello che hai fatto e fai per tutti noi! Già sapevo da anni dell’associazione, ero venuta forse al primo incontro credo a marino…poi la cosa morì lì per vari motivi, col tempo il pensiero ogni tanto mi ritornava in mente, anche perchè sembra che più cresci e più ti senti sola e soprattutto incompresa, comunque fino all’ultimo ricovero quando vicina di letto ci fù una mamma di un bambino estrofico che me ne parlò…e mentre lo faceva gli occhi sembravano brillargli……..insieme ai miei in verità….è stato come se dopo tanto tempo che ero lì tutta accucciata nel mio angoletto, in un silenzio assoluto e nel buio più profondo…ho visto uno spiraglio di luce, o meglio come se da quel mondo esterno, ho iniziato a sentire una voce molto lontana…c’è qualcuno?posso aiutarti?
Forse da quel momento ho riniziato a sperare in qualcosa…sicuramente no in una guarigione, perchè so bene che da questa malattia non ti ci puoi separare…ma almeno sperare in una buona convivenza! ;-P
insomma speravo che quella mamma non finisse mai di raccontarmi, stavo lì ingorda di sapere tutto….e il bello venne quando mi parlò del libro!!! hi.hi.hi.hi :-]
Iniziai a cercarlo..fino a quando mi è arrivato per regalo (che bello), l’ho divorato in due giorni, e come una matta (..o forse già lo sono) ho provato verso quel libro attimi di isteria e passione…sicuramente avrete capito bene cosa intendo!
Da lì, ho contattato via e-mail il presidente, ed è stato davvero molto carino, gentile e disponibilissimo…Bè?!l’unico problema? Iscrivermi e SOPRATTUTTO venire agli incontri…giuro che una parte di me è la cosa che vuole di più al mondo e la vuole ora, ma dall’altra in conflitto, presente come sempre nella mia vita, c’è tanta tanta tanta paura! Io non so se per qualcuno di voi già iscritti è stato così..io ho proprio problemi ad uscire e stare tra la gente, persone che non conosco neanche a parlarne…sapreste dare un consiglio a me e magari a tante altre persone che come me hanno questi tipi di problemi? che magari come me hanno aspettato tanto leggendo solo nel blog rimanendo all’oscuro, prima di trovare il coraggio di scriverci due righe..spero proprio di sì, perchè non vorrei far passare troppi anni, altrimenti poi davvero mi presenterò..ciao sono Pam e ho 96 anni!
dicembre 15, 2011 alle 9:43 am |
Non valee io ho 96 anni ahahahahaha.
cmq le varie sensazioni ed emozioni che ci accompagnano lungo questo nostro cammino sn tante ma alla fine ci accomunano..le
Proviamo tutti in ugual modo diciamo…io nn posso farti “vivere” queste emozioni descrivendotele (come gli altri credo)…devi venire e vivertele…una cosa è certa..non te ne pentirai..e poi ci sn. Io che ti ricordo che l’estro-fico più fico la dentro….no..non puoi mancare….no no…
dicembre 16, 2011 alle 9:08 am |
Ciao Pam…sono Elisabetta, ho 32 anni anche io di Roma e anche io sono estrofica!!!!
Mi ha colpito molto quello che hai scritto e posso capire benissimo il tuo stato d’animo. Sono 4 anni che sono iscritta all’Associazione e a dire il vero, inizialmente anche io ho avuto un pò di difficoltà e timore e presentarmi agli incontri, ma ti assicuro, come dice Walter, che poi non te ne penti!!!
E poi ricorda una cosa: gli incontri non dovrebbero essere visti soltanto come un appuntamento fisso o come un confronto con gli altri, ma anche come un’opportunità per stare insieme visto che essendo di diverse parti d’Italia spesso è difficile incontrarsi, e questo aiuta.
Sò quanto è difficile convivere con una patologia come la nostra,ma chiudersi in sè di certo non è la strada migliore. Conoscendo persone come te, avrai la possibilità di renderti onto che,insieme possa essere più semplice.
Avanti,esci dal guscetto…
Spero di risentirti e vederti presto!
Un caro abbraccio!!!
dicembre 16, 2011 alle 12:38 pm |
Cara Elisabetta, sei stata davvero molto carina, non so ma le tue parole mi sono arrivate con molta dolcezza!
Sai in verità per me è sempre molto più difficile relazionarmi con donne che con uomini, ma forse il fatto che sono consapevole che anche se non ci conosciamo ancora, tu sappia bene come ci SI SENTE e cosa SI PROVA in dei momenti, bè forse è proprio questo che cambia le cose!
Comunque ci sto pensando ancora all’iscrizione, ma voi tutti mi state aiutando più di quanto pensavo!
Grazie e..
Un abbraccio!
dicembre 16, 2011 alle 10:35 pm |
Se nn vieni ti veniamo a prendere da casa eheheheh
dai che ce la faii pam 
dicembre 17, 2011 alle 11:41 pm |
Cara Pam, so che è difficile pensare di incontrarci tutti in una volta sola, ma dai tempi di Marino le cose sono molto cambiate…. in meglio!!! Allora eravamo tutti titubanti, spesso molto arrabbiati, a volte diffidenti…adesso invece l’atmosfera è molto più rilassata. Gli “stravecchi” (noi)ormai la pensano come un week end d’incontro tra vecchi amici (con tanto di scherzi gogliardici), quelli di mezzo ormai completamente a loro agio e i nuovissimi sono rasserenati da questa atmosfera. Perciò abbandona le tue paure e prepara la borsa. Vedrai che non te ne pentirai.
)
dicembre 16, 2011 alle 10:48 pm |
CIAO A TUTTI. E PASSATO UN PO DI TEMPO CHE NON HO FREQUENTATO IL BLOG. UN PERIODACIO PER ME QUESTI ULTIMI MESI E NON PER COLPA DI SALUTE DI FILIPPO., MA PIUTTOSTO QUELLA DI MIO PADRE.
COMUNQUE PENSAVO SPESSO A VOI TUTTI. E CON LE VACANZE NATALIZIE AVRÒ UN PO PIU DI TEMPO PER ME E POTREI FINALMENTE RISPONDERE A TUTTI QUELLI CHE MI AVEVANO CONTATTATO PER MAIL E A CHI HO MANDATO UN SALUTO IN 2 RIGHE.
MI DISPIACE DI NON AVERE AVUTO L’OPPORTUNITÀ DI VENIRE AGLI INCONTRI DI ROMA E TORINO MA PROMETTO CHE NON MI PERDERÒ QUELLO DI PRIMAVERA.
SOPRATTUTTO PERCHE VOGLIAMO PARTECIPARE AL PROGETTO MUGAR
E ANCORA PRESTO PER FARE GLI AUGURI DI NATALE. CI RISSENTIAMO.
ΦΙΛΑΚΙΑ
dicembre 17, 2011 alle 2:53 pm |
buongiorno……mi chiamo carlotta e mi sento un po’ a disagio in verita’ perchè non so come dirvelo ma non sono estro-fica…( come dice walter).. sono solo “carina” presentabile diciamo….sono qui perchè…… perchè mi piacete tutti ecco!!!e avendo passato tutti gli anni della mia vita con una persona estrofica sempre presente accanto a me, da coccolare e da “bastonare” quando proprio si chiudeva in se stessa vorrei far parte di voi se me lo permettete, in modo da poterla continuare ad aiutare magari con le mosse giuste visto che fino ad oggi studiavo la notte per cercare di capire un modo per saperla prendere …. se avessi saputo prima della vostra esistenza tutto sarebbe stato piu facile, ma sono convinta di una cosa che nella vita nn è mai troppo tardi…. mando un bacio a tutti voi…..!!!! e un forte abbraccio!!!
dicembre 18, 2011 alle 10:11 am |
Buongiorno a te Carlotta, e benvenuta nel gruppo!
L’associazione accoglie ogni persona che voglia entrarne a far parte, e non lo fa solo perché è uno degli obiettivi della stessa, ma anche perche fa piacere, nonché per poter condividere con sempre più persone diversi punti di vista, iniziative, progetti, ma anche momenti semplicemente molto più gogliardici.
Già solo per quello che hai detto penso tu sia una persona estro-fica
dicembre 18, 2011 alle 12:11 pm
L’originale resto sempre io eheheh
cmq benvenuta Carlotta 
…speriamo di esserti d’aiuto ^_^
dicembre 18, 2011 alle 9:29 pm |
CIAO A TUTTI. MI STO RIVOLGENDO SOPRATUTTO AI CARI GENITORI PER RICHIEDERE UN CONSIGLIO . NON SO COME GESTIRE UN BLOCCAGGIO PSICOLOGICO DI FILIPPO , UN DIAVOLETTO DI 5 ANNI , MOLTI DI VOI L’AVRETE PROBABILMENTE CONOSCIUTO AL CONGRESSO L’ANNO SCORSO.
FILIPPO HA SEMPRE AVUTO UN RIFIUTO CATEGORICO DI USARE IL VASINO E ADESSO IL WC , BEN SICHE NON CI SIA NIENTE DI PATOLOGICO SUL CONTROLLO SFINTERICO. MEDICI , PSICOLOGI, MI HANNO ASSICURATO CHE UN GIORNO SI DECIDERÀ DA SOLO , E CHE NON DOVREI SPINGERLO PIU DI TANTO.
VORREI SAPERE SE E L’UNICO CASO A PRESENTARE QUESTO TIPO DI PROBLEMATICA O E UNA REAZIONE NORMALE.
GRAZIE AIUTARMI A CAPIRE ANCHE FUORI ONDA, BLOG SULLA MIA POSTA ELETTRONICA Colette@ardaltd.gr
UN SALUTO A TUTTI
dicembre 20, 2011 alle 3:32 pm |
Ciao..totta..
hihihihi !volevo ringraziarti, perchè quello che hai fatto mi ha davvero emozionato, vedere una persona non estrofica interessarsi al blog, mi ha riempito il cuore di gioia, ci fai sentire a noi tutti in qualche modo speciali e importanti…proprio quello che molte volte ci rimane difficile vedere di noi stessi!
un grande abbraccio..
sei una grandeeeeeeee
dicembre 25, 2011 alle 3:39 pm |
AUGURI A TUTTI DI BUON NATALE!!!!!!!
dicembre 25, 2011 alle 4:23 pm |
Un caro augurio a tutti voi!
dicembre 25, 2011 alle 11:19 pm
Buon natale gagliù
dicembre 31, 2011 alle 6:38 pm |
buon Capodanno a tutti…e buon 2012!
dicembre 31, 2011 alle 7:00 pm |
Grazie Pam e… BUON CAPODANNO A TUTTI VOI TRANNE CHE A WA… ! XD
No dai scherzo, anche a Walter!
dicembre 31, 2011 alle 7:39 pm
Che merdaahahahahahahah…..buona fine e buon inizio guaglió vi voglio bene <3
gennaio 1, 2012 alle 1:41 pm |
ma qualcuno di voi è iscritto al forum?
perchè è sempre poco frequentato!?!
gennaio 8, 2012 alle 11:20 am |
Ragzziiiiiiiiiiiiiiiii! Allora come è iniziato il nuovo anno?
gennaio 8, 2012 alle 11:30 am |
Al solito..si stappa qualcosa si brinda..3/4 volte..5/6….7/8/9……eccetera eccetera eccetera…poi torni a casa e…..dormiiiiii ahahahahahahahhaahah……dai è iniziato bene cn tanti buoni propositi (come al solito)…adesso mi impegno a mantenerli u.u….a te com’è iniziato quest’anno nuovo…